venerdì 29 novembre 2013

Sensaciones y Sentimientos.

Sensaciones y sentimientos. La enfermedad, por lo menos la mía, amplifica las sensaciones. Esto significa que las risas y las sonrisas, así como los llantos y las lágrimas siguen entre sí sin descanso, como si tus hormonas, así de repente, se hacen cargo de la racionalidad. Y mientras intentas darte cuenta de lo absurdo de por qué las lágrimas te mojan las mejillas, una sonrisa ya aparece en tu rostro. Hace un par de noches, tuve gente a cenar pero no gente cualquiera. Los tres mosqueteros, como nos gusta llamarlos Aiste y yo. Hace algún tiempo nuestras cenas eran prácticamente una vez por semana cuando aun comía como un cristiano, los chicos competían para encontrar platos fáciles de masticar para mis mandíbulas, ya propensas a la atrofia muscular. Este fue el trabajo de los dos cocineros del grupo: Remo y Alberto, alias Remao y Ru. Gianni, el tercer mosquetero, pero no de menor importancia, no era un cocinero talentoso, para nada (sin embargo, tenía otras cualidades, verdad Moki?) Él tenía la importante tarea (muy importante para mí, ya que soy un amante de dulces alucinante) de comprar el postre. Los de la casa, nosotros, nos encargamos de las bebidas. Mi cantina, siempre bien surtida gracias a los consejos de Nick y de mi abuelo, estaba a la altura de los deliciosos platos preparados por los nuevos Pierangelini y Marchesi. Todo iba suave como el aceite. A veces un aceite ligeramente viscoso, como el de mi jeep cuando la cambie después de años. Como cuando Ru trajo la legendaria botella de vino austriaco con tapón corona, para mí fue una de las pocas veces que el no poder beber era muy positivo. O cuando Gianni llevó tres veces seguidas, exactamente el mismo dulce, olvidándose cada vez que era el mismo postre del año anterior. Primero a causa de la PEG y luego de la traqueotomía, las cenas se habían reducido bastante, y se trasformaron en aperitivos para no hacerme sufrir demasiado. Pero yo sabía cuánto Aiste echaba de menos las cenas con los chicos, reía con ganas, se podía olvidar por algunos instantes de mi y de todos mis problemas a pesar de cómo le dejaban la cocina los dos cocineros, un verdadero desastre. Para este motivo, tuve la idea de organizar una cena sorpresa para mi mujer. Nos pusimos de acuerdo para hacer solo un aperitivo, según ella, mientras todos nosotros sabíamos que la cena hubiera sido verdad, como en los buenos viejos tiempos. Era para hacer una foto a la cara de Aiste cuando se dio cuenta de la sorpresa. A lo mosqueteros esta vez se había añadido Dartañan, alias Maurino. Mientras los chicos estaban cenando yo estaba terminando mi carta a Papa Francisco. Pregunte a los chicos, una vez acabada la carta sus opiniones al respecto…. mientras Maurino, con su bella voz profunda empieza a leer, yo ya note un profundo nudo en la garganta. Desde la mitad de la carta en adelante, lloré tanto que las lágrimas habían inundado la almohada. Menos mal que la carta la escribí yo….. y mis llantos son silenciosos como lo de los peces (los peces….lloran?) A partir de ahora, nuestras cenas se harán cada quince días y no serán las únicas. Ya me puse de acuerdo con otros amigos, de manera que el vivir en mi casa sea más alegre y a lo mejor me ayude a ser meno “sensible” , y salir de esta enfermedad muy cabrona!

giovedì 28 novembre 2013

Sensitivity and Sensibility.

Sensitivity and sensibility. Illness, at least my illness, amplifies feelings. This means that smiles, laughs and tears follow one another all the time, as if hormones took over rationality. While you try to understand why your face is wet from tears, a new smile is already on your mouth. The other night I had friends over for dinner. I’m not talking about ordinary people. They’re the three musketeers, as Aiste and I like to call them. In the past they came for dinner almost every week. When I still ate normally, the boys did their best to find the easiest dishes for my almost atrophic jaws. This was the job for the two cooks of the group: Remo and Alberto, aka Remao and Ru. Gianni, the third musketeer but not the least important one, was not a gifted cook, not at all (he has, however, other qualities, right, Moki?). So he had the important task (very important for me, since I’m a hopeless dessert lover) to buy dessert. We at home were in charge of drinks, since my cave, always well supplied thanks to the advice of Nick and Nonno, kept up with the delicious dishes prepared by the new Pierangelini and Marchesi. Everything went smoothly with just a few bumps. Like when Ru brought the mythical bottle of Austrian wine with a crown cap, one of the few times when I didn’t regret not being able to drink. Or when Gianni brought the same dessert three times in a row, having forgotten what he had brought the previous time. Because of PEG and, later on, of tracheostomy, dinners had gotten less frequent, being transformed into pre-dinner drinks + appetizers so as not to make me suffer too much. But I knew how much Aiste missed dinners with the guys. She laughed so much, forgetting for some time me and my problems. And this, notwithstanding the total chaos that they left in our kitchen. So I came up with the idea of organising a surprise dinner for my woman. They came for what she thought was just drinks, while we all knew it was going to be a real dinner, like old times. I should have taken a picture of her face when she understood what was going on. That time not only the three musketeers were present, but also D’Artagnan, aka Maurino. While they dined I finished my letter to Pope Francesco. Since I wanted their advice, I asked them to read the letter and to tell me what they thought. While Maurino, with his beautiful, deep voice, started to read, I felt a lump in my throat building up. Halfway I was sobbing so much that my tears had soaked the pillow. Luckily I was the one having written it! And luckily my sobs are soundless like those of a crying fish (does fish cry, by the way?) From now on our dinners will take place at least twice a month, and they won’t be the only ones. I’ve already made plans with other friends, and our home will become a livelier and happier place to be. Hoping that this will help me being less “sensitive”, and to recover from this bitch of a disease.

Sensazioni e Sensibilità.

sensazioni e sensibilità.  
 
la malattia, la mia perlomeno, amplifica le sensazioni.

ciò significa che le risate ed i sorrisi, nonchè i pianti e le lacrime facili si susseguono senza sosta,

come se i tuoi ormoni, di punto in bianco, prendessero il sopravvento sulla razionalità.

e mentre tenti di renderti conto della assurdità del motivo per cui le lacrime ti pervadono le guance, un

sorriso già si apre sul tuo viso.

poche sere fa, avevo gente a cena. ma non persone qualsiasi. i tre moschettieri, come piace chiamarli ad

Aiste e al sottoscritto.

tempo addietro le nostre cene avevano cadenza praticamente settimanale. quando ancora mangiavo come un cristiano, i ragazzi facevano a gara per trovare piatti di facile masticazione per le mie mascelle, già

tendenti all atrofia muscolare.

o meglio, i due che si alternavano ai fornelli, Remo ed Alberto, più conosciuti come Remao ed il Ru.

a Gianni, terzo ma non meno importante moschettiere, non essendo stato dotato dal Signore di una benchè

minima capacità di cucinare un pasto degno di questo nome (ma con ben altre capacità, vero Moki?), era

affidato l importante compito (almeno per me, sgordo di dolci fino all inverosimile) di comprare il

dessert.

a noi di casa toccava il beveraggio, come lo chiamava papà. e la mia cantina, sempre fornita un tempo

dagli esperti consigli del Nick e del Nonno, era all altezza dei manicaretti di volta in volta preparati

dai novelli Pierangelini e Marchesi.

tutto filavo liscio come l olio. a volte un olio un pò viscoso, come quello della mia jeep quando lo

cambiai dopo anni. come quando il Ru portò la mitica bottiglia di vino austriaca con tappo a corona, per

me una delle poche volte in cui non poter bere fu decisamente positivo. o quando Gianni portò, per tre

volte a fila, lo stesso identico dolce, dimenticandosi ogni volta del dessert portato nell occasione

precedente.    

a causa prima della PEG, poi della tracheostomia, le cene si erano diradate parecchio, diventando

aperitivi, per non infierire sul sottoscritto. ma io sapevo quanto ad Aiste mancavano le cene con i

ragazzi. rideva ogni volta con gusto, potendo scordare per qualche istante di me e delle tribolazioni a

me annesse. nonostante la cucina che, dopo ogni cena, le lasciavano i due uomini ai fornelli. un vero

macello.

per questo motivo, mi venne l idea di organizzare una cena a sorpresa per la mia donna.

organizzammo uno pseudo-aperitivo, per lei, mentre noi tutti sapevamo che sarebbe stata cena vera, come

nei bei tempi andati. da fotografia il viso di Aiste nel momento in cui si rese conto della sorpresa.

ai moschettieri, da questa volta, si era aggiunto D Artagnan, al secolo Maurino. mentre i ragazzi

cenavano, io terminavo la mia lettera a Papa Francesco. volendo un parere differente sulla riuscita della

lettera, ho chiesto ai ragazzi di darmi un parere sulla stessa... mentre Maurino, con la sua bella voce

profonda, iniziava la lettura, già sentivo il groppo salirmi nella gola. da metà pezzo in poi,

singhiozzavo talmente tanto che le lacrime avevano inondato pure il cuscino. e meno male che l avevo

scritta io... e che i miei singhiozzi sono silenziosi come quelli di un pesce (ma i pesci... piangono?).

d ora in poi, le nostre cene avranno cadenza, se non settimanale, almeno quindicinale. e non saranno le

uniche. ho già preso accordi con altri amici, in modo che il vivere in casa sia sempre più vivo ed

allegro  

e che, magari, ciò mi aiuti a essere meno "sensibile", cioè a guarire da questa "stronzissima" malattia.

domenica 17 novembre 2013

Carta al Papa Francesco.

Querido papa Francisco, quien te escribe no es el padre de esa niña que, perturbando por la enésima vez el protocolo, has pedido a 80.000 fieles de orar el Ave María. Quien te escribe es un simple hombre de 54 años, que durante 5 años lucha con la más terrible de las enfermedades que se pueda imaginar: Esclerosis Lateral Amiotrófica. Terrible ya que afecta solo a los músculos, dejando la mente clara de realizar cada momento de la de degradación de tu cuerpo. No te niego que yo nunca he sido un practicante constante de las Iglesias, pero la enfermedad me ha aproximado un poco más a Dios y a Cristo. Después has llegado tú. En un instante te amé. Te amé porque en ti he reconocido uno de nosotros, te amé por tu “normalidad”, te amé por el rigor jesuita con el cual has convertido la Iglesia más cerca de nosotros. Gente escéptica frente a una entidad que hasta ahora hemos visto muy distante. Con aquella oración de 80.000 almas has devuelto la fe a miles (sí, lamentablemente somos muchísimos) de enfermos graves que el estado italiano (y me perdonarás si lo escribo deliberadamente en minúsculas) con crueldad y sin ningún valido motivo, ha quitado la única esperanza que la ciencia y la investigación habían entregado a ellos: las células madres del método Stamina. Ahora yo, y creo que tu tampoco, no quiero hacer polémicas con el ministro Lorenzin y sus diez “expertos”, pero las mejoras de los enfermos tratados con el método Stamina son evidentes para todos aquellos que “deseen” verlas…. Al mismo tiempo, sin embargo, el grupo de ensayo clínico Revert, que como sabrás es presidida por monseñor Vincenzo Paglia, Obispo de Terni, pero está tratando sólo seis, y repito SEIS enfermos, es todavía autorizado a seguir en sus actividades, te pregunto: porque esta diferencia? Existe una Iglesia buena y un laicismo menos bueno? Tendría que aconsejar al grupo Stamina de nombrar al Obispo de Brescia, monseñor Monari, en calidad de presidente del mismo grupo para poder recibir el mismo tratamiento? Tienes razón, te había dicho que no quería hacer polémicas, y al final…. Pero entiéndeme, cuando te ves privado de la esperanza, que para nosotros enfermos cuenta por igual, si no más, de los cuidados, te sientes un poco morir… y no es que para mí, y para los demás, aquel tiempo sea así tan lejos…. Me dirijo a ti como lo haría con un amigo, ya que de esta manera te veo, un amigo maduro, al cual preguntar los consejos más sabios, sabiendo que él te los dará con placer, sin segundas intenciones, sólo para el placer del bien de los demás. Eso no es lo que enseña el Evangelio? Una última observación: eres el hombre más poderoso del mundo, pero me das la oportunidad de poder llegar a ti, escribirte con mis propios ojos….. Esto es tu pequeño, pero para mí inmenso, milagro que has cumplido. Pero el segundo lo será aun más: me contestaras, me aseguraras que trataras que nosotros enfermos podamos decidir si usar las células madres para cuidarnos. En mi corazón se que no será para mí la carta que te estoy escribiendo, pero solo el pensamiento de poder ayudar a mucha gente en las mismas condiciones, hace que mi Final de la Vida, come me gusta llamar, sea menos triste. Luego allá arriba no estaré solo: estará papá que me espera, orgulloso de mí, con cariño y estima. Marco Sguaitzer. PD: Arianna, Maddalena y Stellina, las incansables mamás y traductoras de mi “blog” serán un día felices y orgullosas de contar a sus hijos que una vez sus traducciones habían servido a papa Francisco para tomar una buena e importante decisión. Y Aiste, mi maravillosa pareja que ha compartido conmigo todos los momentos de esta mía, mejor dicho, nuestra batalla, creo que aceptaría de casarse conmigo, sabiendo que a oficiar el matrimonio, en nuestra casita llena de luz, sea mi nuevo amigo “maduro”. Son solo sueños? Es muy probable. Pero estos, por el amor de Dios, no me lo quitéis.

Letter to Pope Francesco.

Dear Pope Francesco, the author of this letter is not the father of the child whom, ignoring protocol once more, you asked 80.000 worshippers to say a Hail Mary for. I’m just a 54-year-old man, who’s been fighting for 5 years against the most terrible disease ever: ALS. It’s terrible because it only attacks muscles, while the mind can observe the degradation of the body, day by day. I confess I’ve never been a regular churchgoer, but since the disease I’ve been thinking more about God and Christ. And then you came. And it was love at first sight. I loved you immediately because I recognized one of us in you; I love you for your being “normal”, for the Jesuit rigour you used to bring the Church closer to us sceptics, accustomed to considering it a distant institution. With that prayer of 80.000 voices you gave new faith to the many thousand people (yes, unluckily we are that many), very sick people whom the italian state (please forgive me for using lower case letters) deprived, cruelly and seemingly without a valid reason, of the only hope that science and research had given them: stem cells with the Stamina method. I don’t feel like fueling arguments with the minister Lorenzin and her ten “experts”, and I believe you feel the same way, but the improvements of the patients treated with the Stamina method appear evident to all who “wanted” to see them… At the same time, the clinical trial of the Revert group, that as you must know is headed by monsignor Vincenzo Paglia, bishop of Terni, treating only six patients – and I repeat, SIX people only – is allowed to continue its activity. Now I’m asking you: why this difference? Is there a good Church and a bad laity? Should I suggest Stamina group to appoint Brescia’s bishop, monsignor Monari, as its president to obtain the same right? You’re right, I had told you I didn’t want to raise arguments, and look what I’m doing… But please try to understand me: when somebody deprives us patients of hope, which is to us as important as treatments, or even more, we feel like we’re dying… a deadline which isn’t very far away for me, and for many others like me… I turned to you like I’d have done with a friend, because I see you as such. An older friend whom I can ask advice to, knowing he will give me the wisest advice with joy, with no other interests in mind than the pleasure of helping others. Isn’t that what Gospel is about? One last thought: you’re the most powerful man on Earth, but still you allow me to get in touch with you just writing with my eyes… This is a small miracle you’ve already done, but it’s huge for me. This is the second miracle: you’ll answer me, promising you’ll give us the right to decide whether or not we want to use stem cells to treat our diseases. I know, deep inside, that this letter isn’t for me, but the idea of being able to help many people in the same condition makes less sad what I like to call “the end of my life”. And I know I won’t be alone up there: my dad will be there to wait for me, finally proud of me. With love and respect, Marco Sguaitzer. P.S. Arianna, Maddalena and Stellina, the tireless moms and translators of my blog, one day will be happy and proud to tell their children that such a translation had helped pope Francesco to reach a good and important decision. And Aiste, my wonderful partner who has shared every second of my battle, our battle, actually, will accept to marry me, I believe, in our little house full of light, if my new “older friend” was to celebrate the wedding. Are these only dreams? Probably. But please, for the love of God, leave me at least my dreams.

lettera a Papa Francesco.

caro papa Francesco,  

chi ti sta scrivendo non è il padre di quella bimba cui, sconvolgendo per l ennesima volta il protocollo, 

hai chiesto ad 80000 fedeli di dedicare una Ave Maria.  

chi scrive è un semplice uomo di 54 anni, che lotta da 5 con la più terribile malattia che si possa 

immaginare: la S.L.A. .    

terribile in quanto colpisce soltanto i muscoli, lasciando la mente lucida di realizzare ogni singolo 

istante del degradarsi del tuo corpo.   

non ti nego che non sono mai stato un praticante assiduo delle chiese, ma la malattia mi ha avvicinato un 

poco a pensare a Dio e a Cristo.    

e poi sei arrivato tu. e in un istante ti ho amato.  

ti ho amato perchè in te ho riconosciuto uno di noi, ti ho amato per la tua "normalità", ti ho amato per 

il rigore gesuita con cui hai reso la chiesa tanto vicina a noi, persone scettiche di fronte ad una 

entità che vedevamo così distante.   

con quella preghiera di 80000 anime hai ridato la fede a tante migliaia (sì, purtroppo siamo così tanti) 

di malati gravi cui lo stato italiano (e mi perdonerai se li scrivo entrambi volutamente minuscoli) ha, 

crudelmente e senza motivo apparentemente valido, tolto l unica speranza che la scienza e la ricerca 

avevano loro consegnato: le cellule staminali del metodo Stamina.   

ora io, e credo pure tu, non mi sento di polemizzare con il ministro Lorenzin ed i suoi dieci "esperti", 

ma i miglioramenti dei malati trattati con il metodo Stamina sono evidenti a tutti coloro i quali 

"volessero" vederli...   

contemporaneamente, però, il trial clinico del gruppo Revert, che come saprai è presieduto da monsignor 

Vincenzo Paglia, Vescovo di Terni, che però tratta soltanto sei , e ripeto SEI malati, è tuttora 

autorizzato a continuare nella sua attività.  

ti domando: perchè questa disparità? esiste una Chiesa buona, e una laicità non buona? dovrei consigliare 

al gruppo Stamina di nominare il vescovo di Brescia, monsignor Monari, in qualità di presidente del 

gruppo stesso per poter avere lo stesso trattamento?   

hai ragione, ti avevo detto che non volevo fare polemica, ed invece...   

ma capiscimi, quando ti vedi privare delle speranze, che per noi malati contano altrettanto, se non più, 

delle cure, ti senti un pò morire... e non è che per me, e tanti come me, quel tempo sia poi così 

lontano...    

mi sono rivolto a te come farei con un amico, poichè è così che ti vedo. un amico maturo, al quale 

domandare i consigli più saggi, sapendo che lui te li darà con piacere, senza secondi fini, solamente per 

il piacere di fare il bene del prossimo.  

non è questo che insegna il Vangelo?  

un ultima considerazione: sei l uomo più potente della terra, eppure mi concedi la possibilità di poterti 

raggiungere, scrivendoti con i miei occhi... questo è il tuo piccolo, ma per me immenso, miracolo che già 

hai compiuto.     

ma il secondo lo sarà ancora di più: mi risponderai, rassicurandomi che ti impegnerai per fare in modo 

che noi malati potremo decidere di utilizzare le cellule staminali per curarci. 

in cuor mio so che non sarà per me, la lettera che ti sto scrivendo, ma il solo pensiero di poter aiutare 

tante persone nelle mie condizioni, rende il mio Termine della Vita, come mi piace chiamarlo, meno 

triste. e poi lassù non sarò solo: ci sarà papà ad aspettarmi, finalmente orgoglioso di me.    
        
con affetto e stima.   

marco sguaitzer.  

P.S. Arianna, Maddalena e Stellina, le instancabili mamme nonchè traduttrici del mio "blog" saranno, un 

giorno, felicemente orgogliose di raccontare ai propri figli di quella volta che la loro traduzione era 

servita a papa Francesco per prendere una decisione buona ed importante.    

ed Aiste, mia meravigliosa compagna che con me ha condiviso tutti i momenti di questa mia, o meglio, 

nostra battaglia, credo accetterebbe di convolare con me a nozze, sapendo che ad officiare il matrimonio, 

nella nostra luminosa casetta, fosse il mio nuovo amico "maturo".     

soltanto sogni? probabilmente sì. ma almeno quelli, per amor di Dio, non toglietemeli. 

venerdì 8 novembre 2013

Good morning, Vietnam...

Good morning, Vietnam...

Vietnam. Esta palabra siempre ha despertado en mí una especie de desesperación, sea por no saber la ubicación exacta, sea porque el único conocimiento que tengo del país es por la terrible guerra que “quisieron” hacer los americanos, y en la cual se perdieron muchas vidas. La “cabrona” me enseño mucho mas de aquel país. En el 2010 iba para la acupuntura y fisioterapia da querido Alberto. Su despacho era (y todavía creo que lo es) en el primer piso de un viejo edificio, en una maravillosa zona de Mantova, cerca del Lago Superior. En aquel tiempo todavía caminaba (Dios, caminar, es una palabra que no refleja mi caracolear sostenido por Aiste) y aquella escalera, para mí era como el Monte Everest para Messner, una verdadera conquista. También lo era para Alberto que me tenía que llevar sobre los hombros pero siempre apoyándome y animándome, como si la mayor parte del trabajo lo había hecho yo mismo. El padre de Alberto, Otelo, que nunca le daré suficientemente las gracias, vivió por muchos años en la antigua Sai Gon, ahora actual Ho Chi Minh City. Me propuso que me tratara un querido amigo suyo, un médico italiano que vivió durante dieciséis años en el mismo pueblo vietnamita. Fue la primera vez que escuche hablar de “células madres”. Ciro, así se llama “mi” doctor, trabajaba en una clínica privada por la tarde, mientras por las mañanas estaba en la universidad, haciendo búsqueda sobre las células madres, subvencionado regularmente por el Estado Vietnamita. En italia (he querido poner el nombre en minúscula) el estado niega el derecho de decidir si cuidar con las células madres… por puros intereses económicos, y también políticos… me AVERGUENZO de ser italiano! Volvemos a lo de antes… hable con Ciro (eso sí, yo también hablaba) que empezó a llenarme de palabras súper técnicas, de las cuales comprendí solo que no habrían efectos secundarios. A Aiste le pregunte si podía enfrentarse a un viaje tan largo de dos meses, por lo que iba a durar el tratamiento, y me respondió: "Siempre he querido visitar Vietnam ..." Rápidamente reservamos un piso, tuvimos los visados y reservamos los vuelos. Después de 15 horas de avión llegamos a Vietnam. Era el mes de abril, media estación para ellos. Lo que significaba mucha lluvia, pero muy fuerte… lo que sí llovía con un horario fijo, con lo cual más o menos estabas preparado… Excepto una vez que llovió de repente y que hicimos? Nos empapamos de agua los dos, y entramos en nuestro restaurante preferido, mirados con desprecio por los habituales franceses. Los días tenían siempre el mismo programa: tratamiento por la mañana tarde, que podías ser infiltraciones de células madres, acupuntura, fisioterapia o tratamientos quiroprácticos. Luego comida (en aquel tiempo aunque me ayudaban comía casi todo) después una vueltecita en un mercadillo, en el cual por muy pocos dólares se compraba de todo. Luego descanso (Ciro me decía que las células madres me habrían provocado cansancio, pero yo, gracias a mi físico nunca lo he notado) y después cena. Aiste se volvía loca por la comida vietnamita, de manera especial para el pho, una sopa de carne que es el plato típico nacional, que comen habitualmente (los indios) por las calles, en los chiringuitos callejeros que no son muy limpios. A este punto un pequeño comentario sobre la vida de los vietnamitas me parece lógico. Los niños son verdaderamente un espectáculo. Todos. Lo digo yo ya que en silla de rueda era su diversión principal. Sera por la altura, dado que, sentado estaba a su mismo nivel, u a lo mejor para ver que una chica empujaba un chico en una silla de rueda…. Cuando crecen y son adultos entonces se ponen más feos, los hombres más que nada, para volver después más bonitos con la viejez. No existe la delincuencia. Nunca he tenido la sensación de encontrarme en peligro. Solo en otro viaje tuve la misma sensación placentera. En la otra punta del mundo, Barbados. Donde recuerdo los titulares en una primera pagina “donde llegaremos” para un robo en una gasolinera, que había dado 80 dólares… Volviendo a los vietnamitas, lo que más les gusta es el karaoke bar, y con esto he dicho todo…. Muy buena gente, humilde, tranquila, con el deseo de ayudar el próximo (que de todas manera la mayoría habla su madre lengua por lo tanto no llegarían al objetivo ya que para nosotros es muy complicado entender). Las células madres merecen un discurso a parte. Después de los primeros tratamientos empecé a pensar que no funcionarían, aunque si Ciro me había avisado desde el inicio que los resultados no se habrían visto enseguida. Sabéis, en mi estado se necesita todo y enseguida. Pero después de un tiempo, haciendo fisioterapia con esa “bruja” de Catalina, me di cuenta de que estaba caminando mucho mejor. Imaginaros mi satisfacción… no creo se pueda imaginar, perdonadme… Volvimos una segunda vez, en diciembre en el mismo año, y mejore más todavía. Luego Ciro me pregunto de esperar una nueva célula, mucho más fuerte y mejor que la primera, pero antes se necesitaba hacer test en laboratorio antes de tener el visto bueno del ministerio de la salud. Lamentablemente para mí, la situación se demoro más de lo previsto y ahora que todo se ha resuelto, estoy en las condiciones de no poder hacer frente a un viaje tan largo… Igualmente yo he probado las células madres, y sea par mi o para otros más afortunados, yo seguiré luchando, en mi pequeño, para haber la libertad de poder elegir si y como cuidarme en lo poco o mucho que me queda de esta maravillosa experiencia que se llama VIDA.

Good morning, Vietnam...

Good morning, Vietnam... Vietnam. This word always kind of depressed me, because I didn’t know the exact location of the country, and because the only things I knew about it concerned the terrible war Americans “wanted” to fight and all the young lives that were lost in the process, on both sides. It was 2010 and I was being treated with acupuncture and physical therapy by the great Alberto. His cabinet was (and I think still is) on the first floor of an old building in a beautiful part of Mantova, near lago Superiore. At the time I still walked (kind of, if you can call “walking” that ambling gait supported by Aiste), and going up those stairs was like conquering mount Everest for Messner; for Alberto it was also a challenge, since he basically had to hoist me up there, but always encouraging me, as if it was me doing the hardest part. Alberto’s father, Otello, whom I’ll never thank enough, lived many years in what was back then called Sai Gon, today’s Ho Chi Minh City. He suggested I undergo treatment with a good friend of his, an Italian physician who had lived there 16 years. It was the first time I heard those magic words: stem cells. Ciro, that was the name of my doctor, worked in a private clinic in the afternoons, while in the mornings he did stem cell research at the university, thanks to public funding. In italy (lower case intended) the state forbids us to undergo stem cell therapy for economic, and therefore, political reasons… I’m ASHAMED to be italian! But let’s go back to my story. I spoke with Ciro (yes, I was able to talk once) who told me a lot of very technical words; all I understood is that no side effets were to be expected. I asked Aiste if she was up to such a long (2 months) and difficult trip, such was the length of the treatment. She answered at once: “I’ve always wanted to visit Vietnam”. We booked an apartment, got visa and reserved flights at once. After a 15-hour flight we were in Vietnam. It was April, which meant rain, lots of rain… but it rained at fixed hours, so you knew what to expect. Just this one time it rained at an “unexpected” time. What to do? We got soaked and we took refuge in our favourite restaurant, where we were shot disdainful looks by the usual French customers. Days followed a routine. The treatment in late morning, which could be stem cell shots, acupuncture, physical therapy or chiropractic therapy. Then lunch (at the time I ate almost everything, although I had to be fed), a walk through a small market where with a few dollars you could buy anything, then a nap (Ciro said that stem cells would have made me tired, but thanks to my awesome body I never felt it), then dinner. Aiste loved Vietnamese food, especially pho, a sort of meat soup which is the national dish, that locals eat on the sidewalk at stalls with a questionable hygiene level; passers-by are used to all those smells, not entirely pleasing for me. Just a small digression about Vietnamese way of life is necessary here. Chidren are marvellous. All of them. I’m in a good position to tell, since being in a wheelchair transformed me in the main attraction for them, because I was as tall as them (even standing adults weren’t much taller than me seated in the wheelchair), and because it was the first time they saw a man being pushed by a woman on a chair with wheels. Adulthood takes them away their beauty, that graces them again in old age. There’s no criminality, I never felt in danger. Only during another trip I felt this pleasing sensation, on the opposite side of the world, in Barbados. I remember the first-page title on the newspaper «Where are we heading to?» after a gas station was robbed for a “huge” 80 dollar loot. Going back to Vienamese, the most fun activity for them is karaoke bars. I think that says it all. They are nice, quiet, helpful people (the fact that, speaking only their tongue, which we didn’t, prevented them from actually being helpful is just a detail). Stem cells deserve a separate paragraph. After the first treatments I started to think that they didn’t work, altough Ciro had told me from the start that the results wouldn’t be immediate. You know, in my condition you want everything to happen ASAP. After a while, thanks to physical therapy with Catherine and her magic touch, I saw that I walked much better. Can you imagine my happiness? No I don’t think so, sorry for gaving you the hope of feeling it. We went back there once more, in December of the same year, and I got even better. Then Ciro told us to wait for a new stem cell, stronger and more effective than the first one, but which had to be tested in labs before being authorised by the Ministry of Health. Unluckily for me this was longer than expected and, now that everything is ready, I’m in no condition to undergo such a long trip... But I got to try stem cells and I’ll keep on fighting, for me and for people luckier than me, I’ll do my bit to obtain the freedom to chose whether and how to be treated for the time, short or long, that is left for me to live.

Good morning, Vietnam...

Good morning, Vietnam...

Vietnam.
questa parola ha sempre evocato in me una sorta di sconforto, vuoi per il fatto di non sapere l esatta locazione, vuoi perchè le uniche mie conoscenze del paese riguardavano quella terribile guerra che gli americani "vollero" combattere, e che tante giovani vite si prese, da una parte come dall altra.
la "stronza" ha voluto insegnarmi molto di più di quel paese.
era il 2010 ed io andavo a fare agopuntura e fisioterapia dal buon Alberto.
il suo studio era (e credo sia tuttora) al primo piano di un vecchio stabile, in una meravigliosa zona di Mantova, vicino al lago Superiore.
al tempo camminavo ancora (oddio, camminare è una parola che non rispecchia il mio caracollare sostenuto da Aiste), e quella scala era, per me, come l Everest per Messner, una pura conquista. ed anche per Alberto, visto che, praticamente, mi portava in spalla, ma sempre sostenendomi ed incitandomi, come se il grosso del lavoro lo avessi fatto io.
il padre di Alberto, Otello, che non ringrazierò mai abbastanza, visse per molti anni nell allora Sai Gon, attuale Ho Chi Minh City.
mi propose di curarmi presso un suo caro amico, un dottore italiano che viveva da sedici anni nella stessa città Vietnamita.
fu la prima volta che sentii quella magica parola: "staminali".
Ciro, così si chiama il "mio" dottore, lavorava in una clinica privata il pomeriggio, mentre le mattine le impegnava in una università, a fare ricerca sulle staminali, regolarmente sovvenzionato dallo stato Vietnamita. e in italia (volutamente minuscolo) lo stato ci nega il diritto di decidere se curarci con le staminali... per meri interessi economici, e dunque, politici... mi VERGOGNO di essere italiano !
ma torniamo a bomba... parlai con Ciro (ebbene sì, una volta parlavo pure io) che mi subissò di paroloni ultratecnici, dei quali compresi solamente che non ci sarebbero stati effetti collaterali.
ad Aiste chiesi se si sentisse di affrontare un viaggio così impegnativo di due mesi, tanto sarebbero durate le cure. disarmante, mi rispose "ho sempre desiderato visitare il Vietnam..." .
in un battibaleno riservammo un appartamento, ottenemmo i visti, e prenotammo i voli. dopo una quindicina di ore di aereo giungemmo in Vietnam.
era aprile, mezza stagione per loro. il che significava pioggia, ma a catinelle... ma pioveva ad orari fissi, quindi più o meno ti sapevi regolare... a parte la volta in cui piovve ad un orario "inconsueto", e cosa fare ? prenderla tutta... e così fu... bagnati come "ciccini", per rifugiarci nel nostro ristorante preferito, guardati con disprezzo dagli habitué francesi.  
le giornate si svolgevano metodiche. trattamento in tarda mattinata, che fossero iniezioni di staminali, agopuntura, fisioterapia, o trattamenti chiropratici.
poi pranzo (allora, seppur imboccato, mangiavo quasi tutto), seguito da giretto in un mercatino, dove con pochi dollari si comprava di tutto. poi riposino (Ciro diceva che le staminali mi avrebbero provocato stanchezza, ma io, grazie al mio fisichino, non l ho mai sentita), e poi cena.
Aiste impazziva per la cucina vietnamita, in special modo per il pho, un minestrone con carne che è il piatto nazionale, mangiato abitualmente (dagli indigeni) sui marciapiedi, presso baracchini che non eccellono per pulizia, tra passanti avvezzi agli svariati olezzi, per me non proprio piacevoli.
a questo punto un inciso sul modo di vita dei vietnamiti mi sembra d obbligo. da bimbi sono davvero uno spettacolo. tutti. lo dico in quanto io, in carrozzina, ero la loro attrazione principe. vuoi per l altezza, visto che, ero pari a loro (oddio, non è che gli adulti fossero tanto più alti, di me in carrozzina), vuoi per la inconsuetudine nel vedere un tizio spinto da una tizia, su una sedia con ruote...
da adulti imbruttiscono, gli uomini in special modo, per tornare di aspetto piacevole in vecchiaia.
non esiste delinquenza. mai avuto sentore di situazioni di potenziale pericolo. soltanto in un altro viaggio avevo provato questa piacevole sensazione. dall altra parte del mondo, a Barbados (e per favore, smettete di dire ALLE Barbados, l isola è solamente una), dove ricordo il titolo a tutta prima pagina, "dove andremo a finire" per una rapina ad un distributore di benzina, che aveva fruttato "ben " ottanta dollari...
tornando ai vietnamiti, la loro massima libidine sono i karaoke bar, e vi ho detto tutto...
brava gente, mite, tranquilla, con un innato desiderio di aiutare il prossimo (che poi, parlando la maggior parte soltanto la lingua madre, davvero a noi incomprensibile, non possano conseguire lo scopo, sono puri dettagli).
 le staminali meritano un discorso a parte.
dopo i primi trattamenti cominciavo a pensare che non funzionassero, anche se Ciro mi avvertì fin da subito che i risultati non sarebbero stati immediati. sapete, nella mia condizione, si vuole tutto e subito. ma dopo un pò, facendo fisioterapia con quella maga di Catherine, mi resi conto che camminavo molto meglio. immaginate la mia soddisfazione... no credo sia inimmaginabile, chiedo scusa per avervi illuso di riuscirci...
tornammo una seconda volta a dicembre dello stesso anno, e migliorai ulteriormente.  
poi Ciro ci chiese di attendere una nuova cellula, molto più potente e migliorativa della prima, che però andava prima testata in laboratorio, prima di ricevere il benestare del ministero della Salute. purtroppo per me, la situazione si protrasse più del previsto e, ora che tutto si è risolto, sono io nelle condizioni di non poter affrontare un viaggio così lungo...  
ciò non toglie che io abbia provato le staminali e che, sia per me o per altri più fortunati, continuerò a lottare, nel mio immenso piccolo, per avere la libertà di poter scegliere se e come curarmi nel poco o tanto che mi rimane di questa meravigliosa esperienza chiamata Vita.