giovedì 19 dicembre 2013

Frenk.

es la típica persona que amas u odias. Carácter fuerte, que puede ocultar dulzura y sensibilidad fuera de lo normal. Gruñón como pocas personas que conozco, pero cuando esta de buena, amable y generoso. Ser lunático, afortunadamente, no afecta en modo alguno a su profesionalismo. Recientemente galardonado con un prestigioso honor, no se vio acunado en sus laureles, sino que ha diseñado nuevos estímulos para la renovación de las empresas. Lo definí "con síndrome crónica de nomadismo", por ser incapaz de permanecer en un lugar durante más de un par de temporadas. Cuatro Tetas, Mottella, Cinciana y ahora Refugio. Y creo de olvidar algún otra. Un maestro como Angelo Ballasini, carácter duro, de difícil convivencia con el discípulo. Los legendarios “gritos” en la cocina de las Cuatro Tetas, con la participación otras madres y maldiciones que, por suerte del sacerdote de S. Andrea, todavía no era el pobre Don Ulises, nunca habrían cruzado las enormes puertas de la basílica, dados el conocido laicismo de los dos duelistas. La presencia de Angelo sigue siendo tangible en la cocina de Frenk. Los platos tradicionales de Mantua, diseñados y cuidadosamente revisado para añadir un toque de personalidad, que aún están presentes en los menús. Discursos a parte, (me siento el crítico de Veronelli) empezamos con los cuentos serios, que solamente recordar los menús se me hace “la boca a agua”. Solíamos ir una vez a la semana da Frenk (personalmente, incluso dos o tres). Siempre el mismo grupo de amigos, los jugadores de tenis amateur del jueves por la noche. Yo, aunque no era tenista me unía igualmente, ya que antes de ser tenistas eran viejos amigos, de la infancia, los verdaderos. Bicio, Claudio, Gian y Nick, en orden alfabético… sabéis a cierta edad las “esclerosis” son al orden del día. Prefiero evitar de hablar de comida, obviamente por no hacerme demasiada violencia, pasamos directamente después de la cena, donde el programa incluyó el punto culminante de la noche: la spazzinone (un juego de cartas). Con regularidad yo estaba emparejado con el Frenk, contra cualquier pareja que querían desafiarnos. No me acuerdo la primera vez que nos emparejamos (en el sentido que jugamos las cartas juntos)… (te quiero muchísimo Frenk, pero tú no eres mi tipo y no quiero competir con Fausta, perdería ampliamente…) Menudo salimos ganadores, muy a menudo ... memorable fue la derrota contra Andrea y Daniel, estimados profesionales además de fantásticos amigos, pero con las cartas en las manos no nos importunaban para nada, y es verdad: la suerte es ciega, pero la mala suerte nos ve muy bien…. Para jugar en conjunto con mi pareja, hay que tener paciencia, pero mucha. él nunca se equivoca, así que si perdemos es mi culpa. Por no hablar de las broncas durante el juego… pero Franco es así, o lo tomas o lo dejas. Y queréis saber algo? Yo lo tomo así, toda la vida!

Frenk.

You love him or hate him.
Strong character masking an extreme sweetness and sensitivity. Extremely grumpy, when he’s in a good mood he’s nice and generous. Luckily, his mood swings don’t compromise his professionalism. After receiving a great distinction he hasn’t been resting on his laurels, but he’s started working on new entrepreneurial projects.

I said about him that he’s chronically nomad, totally unable to stay in the same place for more than a few seasons. Quattro Tette, Mottella, Cinciana and now Rifugio. And I believe I’m forgetting some others. A master like Angelo Ballasini, hard-headed, had a difficult time getting along with his disciple. I remember some epic fights in the kitchen of Quattro Tette, with the respective moms being invoked and curses that, luckily for S. Andrea’s priest, not yet poor Don Ulisse at the time, wouldn’t have gotten past the massive door of the church, given the well-known laity of the two arguers.

Angelo’s presence is still tangible in Frenk’s kitchen; the traditional Mantuan dishes, perfectly mastered and revisited with a touch of personality, which he’s got tons of, still form the menu.

But let’s get on now (I feel like I’m a food critic for Veronelli) and let’s start with the “serious” story, otherwise I think about the menu and my mouth starts watering.

We used to go to Frenk’s once a week (although personally I went even two or three times). It was the same group of friends, amateur tennis players, on Thursday nights. I didn’t play tennis but I just went along, since they were tennis players but mostly good friends, childhood friends. Bicio, Claudio, Gian e Nick, in exact alphabetical order… You know, at a certain age it’s easy to f*** up.

I’ll pass food talk, even if the dinner was delicious, to avoid other sufferings; let’s get to the after dinner, featuring the best attraction of the evening: big “spazzino” card game. I always played with Frenk against any couple who wanted to defy us.
I don’t remember the first time we were together (playing CARDS, I mean…. Franchino, I like you a lot, but you’re not my type and I don’t want to compete with Fausta, because I’d lose badly…).

We often won, but unforgettable is the time we lost against Andrea e Daniele, excellent professionals and great friends but absolutely hopeless with cards (they still brag about it). It’s true: luck is blind, but bad luck sees very well.

To play with my partner you have to be patient. Very, very patient. He never makes mistakes, so if we lose it’s your (=my) fault. Not to mention the curses during the game. But Franco is like this, give or take. And you know what?
I’ll take him. Always. No matter what.

martedì 17 dicembre 2013

Frenk.

è la tipica persona che ami oppure odi.

carattere forte, atto a celare una dolcezza e una sensibilità fuori dalla norma. scontroso come poche persone che conosco ma, quando in luna buona, affabile e generoso. la lunaticità che lo contraddistingue, fortunatamente, non pregiudica in alcun modo la sua professionalità. recentemente insignito di una prestigiosa onorificenza, non si è cullato sugli allori, bensì ha progettato nuovi stimoli di rinnovamento imprenditoriale.    

lo definii  "affetto da nomadismo cronico", per la sua viscerale incapacità di fermarsi in un luogo per più di qualche stagione. Quattro Tette, Mottella, Cinciana e, ora, Rifugio. e credo di dimenticare qualche tappa. un maestro come Angelo Ballasini, carattere alquanto duro, di difficile convivenza con il discepolo. mitiche le "sbraiate" nella cucina delle Quattro Tette, con coinvolgimenti delle mamme altrui e bestemmie che, per fortuna del sacerdote di S. Andrea, non ancora il povero Don Ulisse, non avrebbero mai varcato i massicci portoni della basilica, data la nota laicità dei duellanti.

la presenza di Angelo è ancora tangibile nella cucina del Frenk. i piatti della tradizione mantovana, studiati
maniacalmente e rivisitati per aggiungere un tocco di personalità, che al nostro di certo non manca, sono tuttora presenti nei menù.  

ma bando alle ciance, (mi sento recensore di Veronelli) e cominciamo con i racconti "seri", che al solo ricordare il menù, mi viene l acquolina in bocca.

usavamo andare dal Frenk una volta la settimana (personalmente, anche due o tre). sempre lo stesso gruppo di amici, tennisti amatoriali del giovedì sera. io, non essendo tennista, mi aggregavo bellamente, poichè, prima che tennisti, erano vecchi amici. di quelli d infanzia, quelli veri. Bicio, Claudio, Gian e Nick, in rigoroso ordine alfabetico... sapete, ad una certa età, le "sclerate" sono all ordine del giorno.

eviterei di parlare del cibo, ovviamente sempre superlativo, per non violentarmi ulteriormente, passando
direttamente al dopo cena, dove il programma prevedeva il clou della serata: lo spazzinone. che vedeva regolarmente il sottoscritto in coppia con il Frenk, contro qualsiasi coppia che volesse sfidarci.
non ricordo la prima volta in cui ci "accoppiammo" (nel senso che giocammo A CARTE, insieme...) (ti voglio un mondo di bene, Franchino, ma non sei il mio tipo e non voglio competere con Fausta, perderei ampiamente...).  

spesso uscivamo vincitori, spesso... memorabile fu la sconfitta contro Andrea e Daniele, stimabili professionisti quanto fantastici amici, ma che con le carte in mano non ci sfrugugliano per nulla (ancora se ne vantano...). è proprio vero: la fortuna è cieca, ma la sfiga ci vede benissimo...

per giocare in coppia con il mio socio ci vuole pazienza, ma tanta. lui non sbaglia mai, quindi, sa perdema, lè
colpa tua, (mia). per non parlare degli improperi durante il gioco... ma Franco è così, prendere o lasciare.   e volete sapere una cosa ?
io prendo, tutta la vita.

lunedì 2 dicembre 2013

Chico.

Chico. I met Chico back in 1980. At the time he sold windsurfs, besides being a champion of this discipline. We agreed on the price (on the phone I understood he wasn’t naïve, albeit being very young). He came to Mantova, my town, to deliver the board, and when I saw the white van I knew it was him. Out came a blond, tall, tanned hunk swanking and swaggering like a mountain boy, a strange sight in my flat hometown. He was my same age and we found immediately some common ground. I invited him to stay for lunch with the promise of delicious specialties of my hometown: we ate “risotto alla pilota” with sausage and pork ribs, and I think he appreciated it, since he wiped the plate clean. We said goodbye promising to keep in touch, which we didn’t do, mainly because he was very busy around Italy (at the time he took part, and won, a competition bringing competitors in the most beautiful Italian spots to promote this still largely unknown sport). Also thanks to Chico the passion for windsurf grew in me. In the morning, as soon as I woke up I opened the shades of my room, hoping to see some movement in the tree leaves in the Te park, usually motionless like Paul Cézanne’s best still life. Luckily the summer always brought some storms in Mantova, allowing us some great time on the board. I transformed myself in an expert weatherman. Our performances took place at “Cano”, Canottieri Mincio for out-of-towners, a multisport structure on the lake Superiore, one of the three lakes surrounding our splendid town. The lakes receive water from the Mincio river, coming from lake of Garda, that finds along its course many pig farms, dairy factories and other factories, all too happy (today it’s not the case anymore) to pour their waste in the river. This helped us in our training, since we were forced to learn to turn and jibe (to find our way around dead animals), to avoid falling (the water was putrid) and to slalom (to avoid lotus flowers). My friend Mauro and I decided it was time to build a board ourselves. We started looking for a place to do it, and we found it in an annex of the wonderful Riva Berni villa (it might remind you, Seba, of great parties and perhaps unspeakable love memories, but to me it evokes hard-to-shape polystyrene, fiberglass clothes that were impossible to apply, unforgettable resin smells). We must have been influenced by the character of Bear in “Big Wednesday”, the movie that marked for me the transition from teenage to adult years. Only twenty years later when a common friend, Tito, who knew Chico better, invited me to a fundraiser in a club on the way to Bondone mountain, I discovered Chico’s absurd situation. Many years have gone by since the encounter with that blond boy, but never before did I feel as close to him as I do now, maybe because we’re both prisoners. Chico behind the bars of a maximum security penitentiary, while I’m trapped in a motionless body. We’re both innocent but we’ve both been condemned for something we don’t understand. But we both Believe. We believe we’ll be able to escape this enslavement, we believe we don’t deserve the hell we’re living through, we believe we’re lucky to have many friends we can count upon, which for us is an essential source of nourishment. You all give us the strength to keep on hoping in the miracle called Freedom. Or Life. It doesn’t matter which, in our situation. P.S. For those who don’t know Chico Forti, more information to be found here: http://chicofortifree.blogspot.it/ For those who don’t know my situation, check my blog for more information: http://marcosguaitzer.blogspot.it/ Last but not least: this year, instead of asking for perfectly useless presents, make a gift to those who need it most. You’ll feed great inside. On Chico’s website you’ll find all the information to contribute to his cause. Or else, go here... http://www.staminafoundation.org/section/donazioni-staminali-adulte Thanks to Adriana for the suggestion.

Chico.

conobbi Chico nell ormai lontano 1980.

vendeva windsurf, al tempo, oltrechè esserne campione. concordammo il prezzo (al telefono si capiva

immediatamente che non era uno sprovveduto, nonostante fosse poco più che un ragazzotto).

venne a Mantova, mia città, per consegnarmelo. quando vidi il furgone bianco, capii che era lui. scese un

bellissimo ragazzo, alto, biondo, abbronzatissimo e con quella camminata mista fra lo spaccone e il

ragazzo dei monti che, in pianura, risultava quantomai strana.

mio coetaneo, trovammo subito argomenti sui quali disquisire. lo invitai a fermarsi a pranzo,

allettandolo con le specialità della cucina mantovana. ci mangiammo un risotto alla pilota, con salamelle

e costine di maiale, che apprezzò parecchio, data la "spazzolata" che diede al piatto.ci accomiatammo,

quindi, promettendoci di risentirci presto. cosa che però non avvenne, più per i suoi impegni in giro per

l Italia (al tempo fece, e vinse, una competizione che portava i concorrenti in giro per le più belle

località italiane, per far conoscere quel meraviglioso sport, ai più ancora ignoto), che per nostre

volontà.

Chico contribuì a far crescere in me la passione per il windsurf. al mattino, appena sveglio, aprivo le

tapparelle della camera, sperando di cogliere qualche movimento nelle foglie degli alberi del parco del

Te, abitualmente immobili come una natura morta del miglior Paul Cèzanne.
fortunatamente, l estate mantovana portava sempre qualche burrasca, creando così i presupposti per

memorabili surfate. mi ero trasformato in un giovane colonnello Bernacca.

il teatro delle nostre performances sportive era la Cano, al secolo Canottieri Mincio, splendida

struttura polisportiva affacciata sul lago Superiore dei tre che circondavano la nostra fantastica città.
le acque dei laghi sono formate dal Mincio, il fiume che defluisce dal lago di Garda, e nel suo corso

sono svariati gli allevamenti suinicoli, i caseifici e le varie fabbriche che, oggi fortunatamente meno,

avevano l hobby di scaricare i rifiuti direttamente nel fiume.
eravamo dunque facilitati nell apprendimento dello sport, date le carcasse di animali galleggianti

(virate e strambate), l acqua putrida (cadute) e fior di loto (slalom).

con l amico Mauro decidemmo che era giunto il tempo di costruirci la tavola da noi. cercammo la location,

che individuammo in una dependance della splendida villa Riva Berni (per te, caro Seba, sinonimo di

meravigliose feste e di rimembranze amorose forse inenarrabili, per me ricordi di polistirolo arduamente

lavorato, di stuoie di impossibile sagomazione e di indimenticabili profumi di resine), sicuramente

condizionati dal personaggio di Bear in quello che è stato, per me, il film che ha segnato il cambio

generazionale dall adolescenza alla maturità, "un mercoledì da leoni".

soltanto vent anni più tardi un amico comune, Tito, sicuramente più amico di me, mi invitò ad una

raccolta fondi in una discoteca lungo la strada per il monte Bondone, e seppi della paradossale

situazione di Chico.

tanti anni sono passati dall incontro con quel ragazzo biondo. ma mai come ora mi sono sentito così

vicino a lui. forse per il fatto che entrambi siamo prigionieri. Chico delle sbarre di un carcere di

massima sicurezza. io del mio corpo immobile.  entrambi innocenti ma condannati per qualcosa che non

capiamo.
ma tutti e due con la Fede. di fuggire da una condizione di schiavitudine. di sapere che non ci meritiamo

l inferno che stiamo vivendo. entrambi abbiamo la fortuna di poter contare su tanti amici, e ciò, per

noi, è linfa vitale. ci date la forza per continuare a sperare in quel miracolo chiamato Libertà. oppure

Vita. poco cambia, nella nostra situazione.

P.S. per coloro i quali non conoscessero chi sia Chico Forti, qui troveranno informazioni:

http://chicofortifree.blogspot.it/

per coloro i quali non fossero consci della mia situazione, quì troveranno info:

http://marcosguaitzer.blogspot.it/

dulcis in fundo: quest anno, invece di farvi regalare cose assolutamente inutili, scegliete di donare a chi ne ha più bisogno. vi sentirete bene dentro... sul sito di Chico, trovate gli estremi per contribuire alla sua causa.
se volete una alternativa, andate quì... http://www.staminafoundation.org/section/donazioni-staminali-adulte
grazie ad Adriana per avermi suggerito...
English Version


I met Chico back in 1980. At the time he sold windsurfs, besides being a champion of this discipline. We agreed on the price (on the phone I understood he wasn’t naïve, albeit being very young). He came to Mantova, my town, to deliver the board, and when I saw the white van I knew it was him. Out came a blond, tall, tanned hunk swanking and swaggering like a mountain boy, a strange sight in my flat hometown. He was my same age and we found immediately some common ground. I invited him to stay for lunch with the promise of delicious specialties of my hometown: we ate “risotto alla pilota” with sausage and pork ribs, and I think he appreciated it, since he wiped the plate clean. We said goodbye promising to keep in touch, which we didn’t do, mainly because he was very busy around Italy (at the time he took part, and won, a competition bringing competitors in the most beautiful Italian spots to promote this still largely unknown sport). Also thanks to Chico the passion for windsurf grew in me. In the morning, as soon as I woke up I opened the shades of my room, hoping to see some movement in the tree leaves in the Te park, usually motionless like Paul Cézanne’s best still life. Luckily the summer always brought some storms in Mantova, allowing us some great time on the board. I transformed myself in an expert weatherman. Our performances took place at “Cano”, Canottieri Mincio for out-of-towners, a multisport structure on the lake Superiore, one of the three lakes surrounding our splendid town. The lakes receive water from the Mincio river, coming from lake of Garda, that finds along its course many pig farms, dairy factories and other factories, all too happy (today it’s not the case anymore) to pour their waste in the river. This helped us in our training, since we were forced to learn to turn and jibe (to find our way around dead animals), to avoid falling (the water was putrid) and to slalom (to avoid lotus flowers). My friend Mauro and I decided it was time to build a board ourselves. We started looking for a place to do it, and we found it in an annex of the wonderful Riva Berni villa (it might remind you, Seba, of great parties and perhaps unspeakable love memories, but to me it evokes hard-to-shape polystyrene, fiberglass clothes that were impossible to apply, unforgettable resin smells). We must have been influenced by the character of Bear in “Big Wednesday”, the movie that marked for me the transition from teenage to adult years. Only twenty years later when a common friend, Tito, who knew Chico better, invited me to a fundraiser in a club on the way to Bondone mountain, I discovered Chico’s absurd situation. Many years have gone by since the encounter with that blond boy, but never before did I feel as close to him as I do now, maybe because we’re both prisoners. Chico behind the bars of a maximum security penitentiary, while I’m trapped in a motionless body. We’re both innocent but we’ve both been condemned for something we don’t understand. But we both Believe. We believe we’ll be able to escape this enslavement, we believe we don’t deserve the hell we’re living through, we believe we’re lucky to have many friends we can count upon, which for us is an essential source of nourishment. You all give us the strength to keep on hoping in the miracle called Freedom. Or Life. It doesn’t matter which, in our situation.
P.S. For those who don’t know Chico Forti, more information to be found here: http://chicofortifree.blogspot.it/
For those who don’t know my situation, check my blog for more information:
http://marcosguaitzer.blogspot.it/
Last but not least: this year, instead of asking for perfectly useless presents, make a gift to those who need it most. You’ll feed great inside. On Chico’s website you’ll find all the information to contribute to his cause. Or else, go here... http://www.staminafoundation.org/section/donazioni-staminali-adulte


Versione Spagnola

Conocí a Chico en 1980.
En aquel tiempo, vendía windsurf, además era campeón en este deporte.
Nos pusimos de acuerdo en el precio (por teléfono se entendía perfectamente que no era un principiante, aunque era poco mas que un niño).
Llego a Mantua, en mi ciudad, para entregármelo. Cuando vi la furgoneta blanca, entendí que era él.
Bajo un chico guapísimo, alto, rubio, muy bronceado y con una caminata entre el fanfarrón y el chico de las montañas, que en la llanura
resultaba bastante rara.
Tiene mi edad, por lo tanto encontramos enseguida argumentos para hablar. Lo invite a almorzar, atrayéndolo con la cocina de Mantua.
Nos comimos el “risotto alla pilota”, con salchichas y costillas de cerdo, que le gusto muchísimo visto como dejo el plato.
Nos despedimos por lo tanto con la promesa de hablarnos pronto. Que, sin embargo, no ocurrió, mas por sus compromisos por Italia (en aquel tiempo hizo
y gano una competición que llevaba los concursantes de gira en las localidad mas bellas de Italia, para dar a conocer este maravilloso deporte, todavía desconocido a la mayoría) que por nuestras voluntad.

Chico ayudó a crecer en mí una pasión por el windsurf. Por la mañanas, nada más despierto, abrí la
persianas de la habitación, con la esperanza de coger un poco de movimiento en las hojas de los árboles en el parque del Te,
generalmente inmóvil como una naturaleza muerta del mejor Paul Cèzanne.
Afortunadamente, el verano en Mantua siempre traía tormenta, creando así las condiciones para surfear.
Me transformé en un meteorólogo experto.

Nuestras actuaciones deportivas se llevaron a cabo en "Cano", Canottieri Mincio , una estructura de multideportiva en el lago Superior,
uno de los tres lagos que rodean nuestra ciudad espléndida.
Las aguas de los lagos están formadas por el Mincio, el río que fluye desde el Lago de Garda, que encuentra a su paso muchas granjas de cerdos, fábricas de productos lácteos y otras fábricas, ahora afortunadamente menos, tenían la manía de tirar los residuos directamente al río.
Esto nos ayudó en nuestro entrenamiento, ya que nos vimos obligados a aprender a girar alrededor de animales muertos, para no caer (el agua estaba podrida) también haciendo slalom (para evitar las flores de loto).

Con mi amigo Mauro decidimos que había llegado el momento de construir la tabla nosotros mismos. Buscamos un lugar, y lo encontramos en un anexo de la maravillosa villa Riva Berni (para ti, querido Seba, es sinónimo de maravillosas fiestas y encuentros amorosos, para mí los recuerdos de polietileno arduamente
trabajado, esterillas imposible de dar forma y aroma inolvidable de resina).
Seguramente influenciados por el personaje di Bear en "El gran miércoles", la película que marcó para mí la transición de la adolescencia a la edad adulta.

Sólo veinte años después, un amigo común, Tito, sin duda, más amigo que yo, me invitó a una
recaudación de fondos en un club nocturno en el camino a Monte Bondone, y supe de la situación de Chico.

Han pasado muchos años desde que me encontré con aquel chico rubio. Pero nunca me había sentido tan
cerca a él. Tal vez debido al hecho de que ambos somos prisioneros.
Chico detrás de las barras de una prisión de máxima seguridad, yo de mi cuerpo inmóvil. Ambos inocentes, pero condenados por algo que no entendemos.

Pero ambos con fe. Para escapar de una situación de esclavitud. Saber que no nos merecemos
el infierno que estamos viviendo. Ambos tenemos la suerte de tener muchos amigos sobre los cuales apoyarnos, y esto para nosotros es vital.
Nos dais la fuerza de seguir adelante y de esperar en el milagro que se llama Libertad, o Vida. Muy poco cambia en nuestra condición.

PD para todas las personas que no conocen a Chico Forti, os paso el link, aquí encontrareis informacion:
http://chicofortifree.blogspot.it/

Para quien no se han enterado de mi situación, en este link encontrareis información:
http://marcosguaitzer.blogspot.it/


Por último, pero no menos importante: este año, en vez de haceros regalar cosas absolutamente inútiles, elegir de dar a los que más lo necesitan. Te sentirás bien por dentro ... en el sitio de Chico, encontrar los extremos para ayudar a su causa.
Si queréis un alternativa, pincha aquí….
http://www.staminafoundation.org/section/donazioni-staminali-adulte

venerdì 29 novembre 2013

Sensaciones y Sentimientos.

Sensaciones y sentimientos. La enfermedad, por lo menos la mía, amplifica las sensaciones. Esto significa que las risas y las sonrisas, así como los llantos y las lágrimas siguen entre sí sin descanso, como si tus hormonas, así de repente, se hacen cargo de la racionalidad. Y mientras intentas darte cuenta de lo absurdo de por qué las lágrimas te mojan las mejillas, una sonrisa ya aparece en tu rostro. Hace un par de noches, tuve gente a cenar pero no gente cualquiera. Los tres mosqueteros, como nos gusta llamarlos Aiste y yo. Hace algún tiempo nuestras cenas eran prácticamente una vez por semana cuando aun comía como un cristiano, los chicos competían para encontrar platos fáciles de masticar para mis mandíbulas, ya propensas a la atrofia muscular. Este fue el trabajo de los dos cocineros del grupo: Remo y Alberto, alias Remao y Ru. Gianni, el tercer mosquetero, pero no de menor importancia, no era un cocinero talentoso, para nada (sin embargo, tenía otras cualidades, verdad Moki?) Él tenía la importante tarea (muy importante para mí, ya que soy un amante de dulces alucinante) de comprar el postre. Los de la casa, nosotros, nos encargamos de las bebidas. Mi cantina, siempre bien surtida gracias a los consejos de Nick y de mi abuelo, estaba a la altura de los deliciosos platos preparados por los nuevos Pierangelini y Marchesi. Todo iba suave como el aceite. A veces un aceite ligeramente viscoso, como el de mi jeep cuando la cambie después de años. Como cuando Ru trajo la legendaria botella de vino austriaco con tapón corona, para mí fue una de las pocas veces que el no poder beber era muy positivo. O cuando Gianni llevó tres veces seguidas, exactamente el mismo dulce, olvidándose cada vez que era el mismo postre del año anterior. Primero a causa de la PEG y luego de la traqueotomía, las cenas se habían reducido bastante, y se trasformaron en aperitivos para no hacerme sufrir demasiado. Pero yo sabía cuánto Aiste echaba de menos las cenas con los chicos, reía con ganas, se podía olvidar por algunos instantes de mi y de todos mis problemas a pesar de cómo le dejaban la cocina los dos cocineros, un verdadero desastre. Para este motivo, tuve la idea de organizar una cena sorpresa para mi mujer. Nos pusimos de acuerdo para hacer solo un aperitivo, según ella, mientras todos nosotros sabíamos que la cena hubiera sido verdad, como en los buenos viejos tiempos. Era para hacer una foto a la cara de Aiste cuando se dio cuenta de la sorpresa. A lo mosqueteros esta vez se había añadido Dartañan, alias Maurino. Mientras los chicos estaban cenando yo estaba terminando mi carta a Papa Francisco. Pregunte a los chicos, una vez acabada la carta sus opiniones al respecto…. mientras Maurino, con su bella voz profunda empieza a leer, yo ya note un profundo nudo en la garganta. Desde la mitad de la carta en adelante, lloré tanto que las lágrimas habían inundado la almohada. Menos mal que la carta la escribí yo….. y mis llantos son silenciosos como lo de los peces (los peces….lloran?) A partir de ahora, nuestras cenas se harán cada quince días y no serán las únicas. Ya me puse de acuerdo con otros amigos, de manera que el vivir en mi casa sea más alegre y a lo mejor me ayude a ser meno “sensible” , y salir de esta enfermedad muy cabrona!

giovedì 28 novembre 2013

Sensitivity and Sensibility.

Sensitivity and sensibility. Illness, at least my illness, amplifies feelings. This means that smiles, laughs and tears follow one another all the time, as if hormones took over rationality. While you try to understand why your face is wet from tears, a new smile is already on your mouth. The other night I had friends over for dinner. I’m not talking about ordinary people. They’re the three musketeers, as Aiste and I like to call them. In the past they came for dinner almost every week. When I still ate normally, the boys did their best to find the easiest dishes for my almost atrophic jaws. This was the job for the two cooks of the group: Remo and Alberto, aka Remao and Ru. Gianni, the third musketeer but not the least important one, was not a gifted cook, not at all (he has, however, other qualities, right, Moki?). So he had the important task (very important for me, since I’m a hopeless dessert lover) to buy dessert. We at home were in charge of drinks, since my cave, always well supplied thanks to the advice of Nick and Nonno, kept up with the delicious dishes prepared by the new Pierangelini and Marchesi. Everything went smoothly with just a few bumps. Like when Ru brought the mythical bottle of Austrian wine with a crown cap, one of the few times when I didn’t regret not being able to drink. Or when Gianni brought the same dessert three times in a row, having forgotten what he had brought the previous time. Because of PEG and, later on, of tracheostomy, dinners had gotten less frequent, being transformed into pre-dinner drinks + appetizers so as not to make me suffer too much. But I knew how much Aiste missed dinners with the guys. She laughed so much, forgetting for some time me and my problems. And this, notwithstanding the total chaos that they left in our kitchen. So I came up with the idea of organising a surprise dinner for my woman. They came for what she thought was just drinks, while we all knew it was going to be a real dinner, like old times. I should have taken a picture of her face when she understood what was going on. That time not only the three musketeers were present, but also D’Artagnan, aka Maurino. While they dined I finished my letter to Pope Francesco. Since I wanted their advice, I asked them to read the letter and to tell me what they thought. While Maurino, with his beautiful, deep voice, started to read, I felt a lump in my throat building up. Halfway I was sobbing so much that my tears had soaked the pillow. Luckily I was the one having written it! And luckily my sobs are soundless like those of a crying fish (does fish cry, by the way?) From now on our dinners will take place at least twice a month, and they won’t be the only ones. I’ve already made plans with other friends, and our home will become a livelier and happier place to be. Hoping that this will help me being less “sensitive”, and to recover from this bitch of a disease.

Sensazioni e Sensibilità.

sensazioni e sensibilità.  
 
la malattia, la mia perlomeno, amplifica le sensazioni.

ciò significa che le risate ed i sorrisi, nonchè i pianti e le lacrime facili si susseguono senza sosta,

come se i tuoi ormoni, di punto in bianco, prendessero il sopravvento sulla razionalità.

e mentre tenti di renderti conto della assurdità del motivo per cui le lacrime ti pervadono le guance, un

sorriso già si apre sul tuo viso.

poche sere fa, avevo gente a cena. ma non persone qualsiasi. i tre moschettieri, come piace chiamarli ad

Aiste e al sottoscritto.

tempo addietro le nostre cene avevano cadenza praticamente settimanale. quando ancora mangiavo come un cristiano, i ragazzi facevano a gara per trovare piatti di facile masticazione per le mie mascelle, già

tendenti all atrofia muscolare.

o meglio, i due che si alternavano ai fornelli, Remo ed Alberto, più conosciuti come Remao ed il Ru.

a Gianni, terzo ma non meno importante moschettiere, non essendo stato dotato dal Signore di una benchè

minima capacità di cucinare un pasto degno di questo nome (ma con ben altre capacità, vero Moki?), era

affidato l importante compito (almeno per me, sgordo di dolci fino all inverosimile) di comprare il

dessert.

a noi di casa toccava il beveraggio, come lo chiamava papà. e la mia cantina, sempre fornita un tempo

dagli esperti consigli del Nick e del Nonno, era all altezza dei manicaretti di volta in volta preparati

dai novelli Pierangelini e Marchesi.

tutto filavo liscio come l olio. a volte un olio un pò viscoso, come quello della mia jeep quando lo

cambiai dopo anni. come quando il Ru portò la mitica bottiglia di vino austriaca con tappo a corona, per

me una delle poche volte in cui non poter bere fu decisamente positivo. o quando Gianni portò, per tre

volte a fila, lo stesso identico dolce, dimenticandosi ogni volta del dessert portato nell occasione

precedente.    

a causa prima della PEG, poi della tracheostomia, le cene si erano diradate parecchio, diventando

aperitivi, per non infierire sul sottoscritto. ma io sapevo quanto ad Aiste mancavano le cene con i

ragazzi. rideva ogni volta con gusto, potendo scordare per qualche istante di me e delle tribolazioni a

me annesse. nonostante la cucina che, dopo ogni cena, le lasciavano i due uomini ai fornelli. un vero

macello.

per questo motivo, mi venne l idea di organizzare una cena a sorpresa per la mia donna.

organizzammo uno pseudo-aperitivo, per lei, mentre noi tutti sapevamo che sarebbe stata cena vera, come

nei bei tempi andati. da fotografia il viso di Aiste nel momento in cui si rese conto della sorpresa.

ai moschettieri, da questa volta, si era aggiunto D Artagnan, al secolo Maurino. mentre i ragazzi

cenavano, io terminavo la mia lettera a Papa Francesco. volendo un parere differente sulla riuscita della

lettera, ho chiesto ai ragazzi di darmi un parere sulla stessa... mentre Maurino, con la sua bella voce

profonda, iniziava la lettura, già sentivo il groppo salirmi nella gola. da metà pezzo in poi,

singhiozzavo talmente tanto che le lacrime avevano inondato pure il cuscino. e meno male che l avevo

scritta io... e che i miei singhiozzi sono silenziosi come quelli di un pesce (ma i pesci... piangono?).

d ora in poi, le nostre cene avranno cadenza, se non settimanale, almeno quindicinale. e non saranno le

uniche. ho già preso accordi con altri amici, in modo che il vivere in casa sia sempre più vivo ed

allegro  

e che, magari, ciò mi aiuti a essere meno "sensibile", cioè a guarire da questa "stronzissima" malattia.

domenica 17 novembre 2013

Carta al Papa Francesco.

Querido papa Francisco, quien te escribe no es el padre de esa niña que, perturbando por la enésima vez el protocolo, has pedido a 80.000 fieles de orar el Ave María. Quien te escribe es un simple hombre de 54 años, que durante 5 años lucha con la más terrible de las enfermedades que se pueda imaginar: Esclerosis Lateral Amiotrófica. Terrible ya que afecta solo a los músculos, dejando la mente clara de realizar cada momento de la de degradación de tu cuerpo. No te niego que yo nunca he sido un practicante constante de las Iglesias, pero la enfermedad me ha aproximado un poco más a Dios y a Cristo. Después has llegado tú. En un instante te amé. Te amé porque en ti he reconocido uno de nosotros, te amé por tu “normalidad”, te amé por el rigor jesuita con el cual has convertido la Iglesia más cerca de nosotros. Gente escéptica frente a una entidad que hasta ahora hemos visto muy distante. Con aquella oración de 80.000 almas has devuelto la fe a miles (sí, lamentablemente somos muchísimos) de enfermos graves que el estado italiano (y me perdonarás si lo escribo deliberadamente en minúsculas) con crueldad y sin ningún valido motivo, ha quitado la única esperanza que la ciencia y la investigación habían entregado a ellos: las células madres del método Stamina. Ahora yo, y creo que tu tampoco, no quiero hacer polémicas con el ministro Lorenzin y sus diez “expertos”, pero las mejoras de los enfermos tratados con el método Stamina son evidentes para todos aquellos que “deseen” verlas…. Al mismo tiempo, sin embargo, el grupo de ensayo clínico Revert, que como sabrás es presidida por monseñor Vincenzo Paglia, Obispo de Terni, pero está tratando sólo seis, y repito SEIS enfermos, es todavía autorizado a seguir en sus actividades, te pregunto: porque esta diferencia? Existe una Iglesia buena y un laicismo menos bueno? Tendría que aconsejar al grupo Stamina de nombrar al Obispo de Brescia, monseñor Monari, en calidad de presidente del mismo grupo para poder recibir el mismo tratamiento? Tienes razón, te había dicho que no quería hacer polémicas, y al final…. Pero entiéndeme, cuando te ves privado de la esperanza, que para nosotros enfermos cuenta por igual, si no más, de los cuidados, te sientes un poco morir… y no es que para mí, y para los demás, aquel tiempo sea así tan lejos…. Me dirijo a ti como lo haría con un amigo, ya que de esta manera te veo, un amigo maduro, al cual preguntar los consejos más sabios, sabiendo que él te los dará con placer, sin segundas intenciones, sólo para el placer del bien de los demás. Eso no es lo que enseña el Evangelio? Una última observación: eres el hombre más poderoso del mundo, pero me das la oportunidad de poder llegar a ti, escribirte con mis propios ojos….. Esto es tu pequeño, pero para mí inmenso, milagro que has cumplido. Pero el segundo lo será aun más: me contestaras, me aseguraras que trataras que nosotros enfermos podamos decidir si usar las células madres para cuidarnos. En mi corazón se que no será para mí la carta que te estoy escribiendo, pero solo el pensamiento de poder ayudar a mucha gente en las mismas condiciones, hace que mi Final de la Vida, come me gusta llamar, sea menos triste. Luego allá arriba no estaré solo: estará papá que me espera, orgulloso de mí, con cariño y estima. Marco Sguaitzer. PD: Arianna, Maddalena y Stellina, las incansables mamás y traductoras de mi “blog” serán un día felices y orgullosas de contar a sus hijos que una vez sus traducciones habían servido a papa Francisco para tomar una buena e importante decisión. Y Aiste, mi maravillosa pareja que ha compartido conmigo todos los momentos de esta mía, mejor dicho, nuestra batalla, creo que aceptaría de casarse conmigo, sabiendo que a oficiar el matrimonio, en nuestra casita llena de luz, sea mi nuevo amigo “maduro”. Son solo sueños? Es muy probable. Pero estos, por el amor de Dios, no me lo quitéis.

Letter to Pope Francesco.

Dear Pope Francesco, the author of this letter is not the father of the child whom, ignoring protocol once more, you asked 80.000 worshippers to say a Hail Mary for. I’m just a 54-year-old man, who’s been fighting for 5 years against the most terrible disease ever: ALS. It’s terrible because it only attacks muscles, while the mind can observe the degradation of the body, day by day. I confess I’ve never been a regular churchgoer, but since the disease I’ve been thinking more about God and Christ. And then you came. And it was love at first sight. I loved you immediately because I recognized one of us in you; I love you for your being “normal”, for the Jesuit rigour you used to bring the Church closer to us sceptics, accustomed to considering it a distant institution. With that prayer of 80.000 voices you gave new faith to the many thousand people (yes, unluckily we are that many), very sick people whom the italian state (please forgive me for using lower case letters) deprived, cruelly and seemingly without a valid reason, of the only hope that science and research had given them: stem cells with the Stamina method. I don’t feel like fueling arguments with the minister Lorenzin and her ten “experts”, and I believe you feel the same way, but the improvements of the patients treated with the Stamina method appear evident to all who “wanted” to see them… At the same time, the clinical trial of the Revert group, that as you must know is headed by monsignor Vincenzo Paglia, bishop of Terni, treating only six patients – and I repeat, SIX people only – is allowed to continue its activity. Now I’m asking you: why this difference? Is there a good Church and a bad laity? Should I suggest Stamina group to appoint Brescia’s bishop, monsignor Monari, as its president to obtain the same right? You’re right, I had told you I didn’t want to raise arguments, and look what I’m doing… But please try to understand me: when somebody deprives us patients of hope, which is to us as important as treatments, or even more, we feel like we’re dying… a deadline which isn’t very far away for me, and for many others like me… I turned to you like I’d have done with a friend, because I see you as such. An older friend whom I can ask advice to, knowing he will give me the wisest advice with joy, with no other interests in mind than the pleasure of helping others. Isn’t that what Gospel is about? One last thought: you’re the most powerful man on Earth, but still you allow me to get in touch with you just writing with my eyes… This is a small miracle you’ve already done, but it’s huge for me. This is the second miracle: you’ll answer me, promising you’ll give us the right to decide whether or not we want to use stem cells to treat our diseases. I know, deep inside, that this letter isn’t for me, but the idea of being able to help many people in the same condition makes less sad what I like to call “the end of my life”. And I know I won’t be alone up there: my dad will be there to wait for me, finally proud of me. With love and respect, Marco Sguaitzer. P.S. Arianna, Maddalena and Stellina, the tireless moms and translators of my blog, one day will be happy and proud to tell their children that such a translation had helped pope Francesco to reach a good and important decision. And Aiste, my wonderful partner who has shared every second of my battle, our battle, actually, will accept to marry me, I believe, in our little house full of light, if my new “older friend” was to celebrate the wedding. Are these only dreams? Probably. But please, for the love of God, leave me at least my dreams.

lettera a Papa Francesco.

caro papa Francesco,  

chi ti sta scrivendo non è il padre di quella bimba cui, sconvolgendo per l ennesima volta il protocollo, 

hai chiesto ad 80000 fedeli di dedicare una Ave Maria.  

chi scrive è un semplice uomo di 54 anni, che lotta da 5 con la più terribile malattia che si possa 

immaginare: la S.L.A. .    

terribile in quanto colpisce soltanto i muscoli, lasciando la mente lucida di realizzare ogni singolo 

istante del degradarsi del tuo corpo.   

non ti nego che non sono mai stato un praticante assiduo delle chiese, ma la malattia mi ha avvicinato un 

poco a pensare a Dio e a Cristo.    

e poi sei arrivato tu. e in un istante ti ho amato.  

ti ho amato perchè in te ho riconosciuto uno di noi, ti ho amato per la tua "normalità", ti ho amato per 

il rigore gesuita con cui hai reso la chiesa tanto vicina a noi, persone scettiche di fronte ad una 

entità che vedevamo così distante.   

con quella preghiera di 80000 anime hai ridato la fede a tante migliaia (sì, purtroppo siamo così tanti) 

di malati gravi cui lo stato italiano (e mi perdonerai se li scrivo entrambi volutamente minuscoli) ha, 

crudelmente e senza motivo apparentemente valido, tolto l unica speranza che la scienza e la ricerca 

avevano loro consegnato: le cellule staminali del metodo Stamina.   

ora io, e credo pure tu, non mi sento di polemizzare con il ministro Lorenzin ed i suoi dieci "esperti", 

ma i miglioramenti dei malati trattati con il metodo Stamina sono evidenti a tutti coloro i quali 

"volessero" vederli...   

contemporaneamente, però, il trial clinico del gruppo Revert, che come saprai è presieduto da monsignor 

Vincenzo Paglia, Vescovo di Terni, che però tratta soltanto sei , e ripeto SEI malati, è tuttora 

autorizzato a continuare nella sua attività.  

ti domando: perchè questa disparità? esiste una Chiesa buona, e una laicità non buona? dovrei consigliare 

al gruppo Stamina di nominare il vescovo di Brescia, monsignor Monari, in qualità di presidente del 

gruppo stesso per poter avere lo stesso trattamento?   

hai ragione, ti avevo detto che non volevo fare polemica, ed invece...   

ma capiscimi, quando ti vedi privare delle speranze, che per noi malati contano altrettanto, se non più, 

delle cure, ti senti un pò morire... e non è che per me, e tanti come me, quel tempo sia poi così 

lontano...    

mi sono rivolto a te come farei con un amico, poichè è così che ti vedo. un amico maturo, al quale 

domandare i consigli più saggi, sapendo che lui te li darà con piacere, senza secondi fini, solamente per 

il piacere di fare il bene del prossimo.  

non è questo che insegna il Vangelo?  

un ultima considerazione: sei l uomo più potente della terra, eppure mi concedi la possibilità di poterti 

raggiungere, scrivendoti con i miei occhi... questo è il tuo piccolo, ma per me immenso, miracolo che già 

hai compiuto.     

ma il secondo lo sarà ancora di più: mi risponderai, rassicurandomi che ti impegnerai per fare in modo 

che noi malati potremo decidere di utilizzare le cellule staminali per curarci. 

in cuor mio so che non sarà per me, la lettera che ti sto scrivendo, ma il solo pensiero di poter aiutare 

tante persone nelle mie condizioni, rende il mio Termine della Vita, come mi piace chiamarlo, meno 

triste. e poi lassù non sarò solo: ci sarà papà ad aspettarmi, finalmente orgoglioso di me.    
        
con affetto e stima.   

marco sguaitzer.  

P.S. Arianna, Maddalena e Stellina, le instancabili mamme nonchè traduttrici del mio "blog" saranno, un 

giorno, felicemente orgogliose di raccontare ai propri figli di quella volta che la loro traduzione era 

servita a papa Francesco per prendere una decisione buona ed importante.    

ed Aiste, mia meravigliosa compagna che con me ha condiviso tutti i momenti di questa mia, o meglio, 

nostra battaglia, credo accetterebbe di convolare con me a nozze, sapendo che ad officiare il matrimonio, 

nella nostra luminosa casetta, fosse il mio nuovo amico "maturo".     

soltanto sogni? probabilmente sì. ma almeno quelli, per amor di Dio, non toglietemeli. 

venerdì 8 novembre 2013

Good morning, Vietnam...

Good morning, Vietnam...

Vietnam. Esta palabra siempre ha despertado en mí una especie de desesperación, sea por no saber la ubicación exacta, sea porque el único conocimiento que tengo del país es por la terrible guerra que “quisieron” hacer los americanos, y en la cual se perdieron muchas vidas. La “cabrona” me enseño mucho mas de aquel país. En el 2010 iba para la acupuntura y fisioterapia da querido Alberto. Su despacho era (y todavía creo que lo es) en el primer piso de un viejo edificio, en una maravillosa zona de Mantova, cerca del Lago Superior. En aquel tiempo todavía caminaba (Dios, caminar, es una palabra que no refleja mi caracolear sostenido por Aiste) y aquella escalera, para mí era como el Monte Everest para Messner, una verdadera conquista. También lo era para Alberto que me tenía que llevar sobre los hombros pero siempre apoyándome y animándome, como si la mayor parte del trabajo lo había hecho yo mismo. El padre de Alberto, Otelo, que nunca le daré suficientemente las gracias, vivió por muchos años en la antigua Sai Gon, ahora actual Ho Chi Minh City. Me propuso que me tratara un querido amigo suyo, un médico italiano que vivió durante dieciséis años en el mismo pueblo vietnamita. Fue la primera vez que escuche hablar de “células madres”. Ciro, así se llama “mi” doctor, trabajaba en una clínica privada por la tarde, mientras por las mañanas estaba en la universidad, haciendo búsqueda sobre las células madres, subvencionado regularmente por el Estado Vietnamita. En italia (he querido poner el nombre en minúscula) el estado niega el derecho de decidir si cuidar con las células madres… por puros intereses económicos, y también políticos… me AVERGUENZO de ser italiano! Volvemos a lo de antes… hable con Ciro (eso sí, yo también hablaba) que empezó a llenarme de palabras súper técnicas, de las cuales comprendí solo que no habrían efectos secundarios. A Aiste le pregunte si podía enfrentarse a un viaje tan largo de dos meses, por lo que iba a durar el tratamiento, y me respondió: "Siempre he querido visitar Vietnam ..." Rápidamente reservamos un piso, tuvimos los visados y reservamos los vuelos. Después de 15 horas de avión llegamos a Vietnam. Era el mes de abril, media estación para ellos. Lo que significaba mucha lluvia, pero muy fuerte… lo que sí llovía con un horario fijo, con lo cual más o menos estabas preparado… Excepto una vez que llovió de repente y que hicimos? Nos empapamos de agua los dos, y entramos en nuestro restaurante preferido, mirados con desprecio por los habituales franceses. Los días tenían siempre el mismo programa: tratamiento por la mañana tarde, que podías ser infiltraciones de células madres, acupuntura, fisioterapia o tratamientos quiroprácticos. Luego comida (en aquel tiempo aunque me ayudaban comía casi todo) después una vueltecita en un mercadillo, en el cual por muy pocos dólares se compraba de todo. Luego descanso (Ciro me decía que las células madres me habrían provocado cansancio, pero yo, gracias a mi físico nunca lo he notado) y después cena. Aiste se volvía loca por la comida vietnamita, de manera especial para el pho, una sopa de carne que es el plato típico nacional, que comen habitualmente (los indios) por las calles, en los chiringuitos callejeros que no son muy limpios. A este punto un pequeño comentario sobre la vida de los vietnamitas me parece lógico. Los niños son verdaderamente un espectáculo. Todos. Lo digo yo ya que en silla de rueda era su diversión principal. Sera por la altura, dado que, sentado estaba a su mismo nivel, u a lo mejor para ver que una chica empujaba un chico en una silla de rueda…. Cuando crecen y son adultos entonces se ponen más feos, los hombres más que nada, para volver después más bonitos con la viejez. No existe la delincuencia. Nunca he tenido la sensación de encontrarme en peligro. Solo en otro viaje tuve la misma sensación placentera. En la otra punta del mundo, Barbados. Donde recuerdo los titulares en una primera pagina “donde llegaremos” para un robo en una gasolinera, que había dado 80 dólares… Volviendo a los vietnamitas, lo que más les gusta es el karaoke bar, y con esto he dicho todo…. Muy buena gente, humilde, tranquila, con el deseo de ayudar el próximo (que de todas manera la mayoría habla su madre lengua por lo tanto no llegarían al objetivo ya que para nosotros es muy complicado entender). Las células madres merecen un discurso a parte. Después de los primeros tratamientos empecé a pensar que no funcionarían, aunque si Ciro me había avisado desde el inicio que los resultados no se habrían visto enseguida. Sabéis, en mi estado se necesita todo y enseguida. Pero después de un tiempo, haciendo fisioterapia con esa “bruja” de Catalina, me di cuenta de que estaba caminando mucho mejor. Imaginaros mi satisfacción… no creo se pueda imaginar, perdonadme… Volvimos una segunda vez, en diciembre en el mismo año, y mejore más todavía. Luego Ciro me pregunto de esperar una nueva célula, mucho más fuerte y mejor que la primera, pero antes se necesitaba hacer test en laboratorio antes de tener el visto bueno del ministerio de la salud. Lamentablemente para mí, la situación se demoro más de lo previsto y ahora que todo se ha resuelto, estoy en las condiciones de no poder hacer frente a un viaje tan largo… Igualmente yo he probado las células madres, y sea par mi o para otros más afortunados, yo seguiré luchando, en mi pequeño, para haber la libertad de poder elegir si y como cuidarme en lo poco o mucho que me queda de esta maravillosa experiencia que se llama VIDA.

Good morning, Vietnam...

Good morning, Vietnam... Vietnam. This word always kind of depressed me, because I didn’t know the exact location of the country, and because the only things I knew about it concerned the terrible war Americans “wanted” to fight and all the young lives that were lost in the process, on both sides. It was 2010 and I was being treated with acupuncture and physical therapy by the great Alberto. His cabinet was (and I think still is) on the first floor of an old building in a beautiful part of Mantova, near lago Superiore. At the time I still walked (kind of, if you can call “walking” that ambling gait supported by Aiste), and going up those stairs was like conquering mount Everest for Messner; for Alberto it was also a challenge, since he basically had to hoist me up there, but always encouraging me, as if it was me doing the hardest part. Alberto’s father, Otello, whom I’ll never thank enough, lived many years in what was back then called Sai Gon, today’s Ho Chi Minh City. He suggested I undergo treatment with a good friend of his, an Italian physician who had lived there 16 years. It was the first time I heard those magic words: stem cells. Ciro, that was the name of my doctor, worked in a private clinic in the afternoons, while in the mornings he did stem cell research at the university, thanks to public funding. In italy (lower case intended) the state forbids us to undergo stem cell therapy for economic, and therefore, political reasons… I’m ASHAMED to be italian! But let’s go back to my story. I spoke with Ciro (yes, I was able to talk once) who told me a lot of very technical words; all I understood is that no side effets were to be expected. I asked Aiste if she was up to such a long (2 months) and difficult trip, such was the length of the treatment. She answered at once: “I’ve always wanted to visit Vietnam”. We booked an apartment, got visa and reserved flights at once. After a 15-hour flight we were in Vietnam. It was April, which meant rain, lots of rain… but it rained at fixed hours, so you knew what to expect. Just this one time it rained at an “unexpected” time. What to do? We got soaked and we took refuge in our favourite restaurant, where we were shot disdainful looks by the usual French customers. Days followed a routine. The treatment in late morning, which could be stem cell shots, acupuncture, physical therapy or chiropractic therapy. Then lunch (at the time I ate almost everything, although I had to be fed), a walk through a small market where with a few dollars you could buy anything, then a nap (Ciro said that stem cells would have made me tired, but thanks to my awesome body I never felt it), then dinner. Aiste loved Vietnamese food, especially pho, a sort of meat soup which is the national dish, that locals eat on the sidewalk at stalls with a questionable hygiene level; passers-by are used to all those smells, not entirely pleasing for me. Just a small digression about Vietnamese way of life is necessary here. Chidren are marvellous. All of them. I’m in a good position to tell, since being in a wheelchair transformed me in the main attraction for them, because I was as tall as them (even standing adults weren’t much taller than me seated in the wheelchair), and because it was the first time they saw a man being pushed by a woman on a chair with wheels. Adulthood takes them away their beauty, that graces them again in old age. There’s no criminality, I never felt in danger. Only during another trip I felt this pleasing sensation, on the opposite side of the world, in Barbados. I remember the first-page title on the newspaper «Where are we heading to?» after a gas station was robbed for a “huge” 80 dollar loot. Going back to Vienamese, the most fun activity for them is karaoke bars. I think that says it all. They are nice, quiet, helpful people (the fact that, speaking only their tongue, which we didn’t, prevented them from actually being helpful is just a detail). Stem cells deserve a separate paragraph. After the first treatments I started to think that they didn’t work, altough Ciro had told me from the start that the results wouldn’t be immediate. You know, in my condition you want everything to happen ASAP. After a while, thanks to physical therapy with Catherine and her magic touch, I saw that I walked much better. Can you imagine my happiness? No I don’t think so, sorry for gaving you the hope of feeling it. We went back there once more, in December of the same year, and I got even better. Then Ciro told us to wait for a new stem cell, stronger and more effective than the first one, but which had to be tested in labs before being authorised by the Ministry of Health. Unluckily for me this was longer than expected and, now that everything is ready, I’m in no condition to undergo such a long trip... But I got to try stem cells and I’ll keep on fighting, for me and for people luckier than me, I’ll do my bit to obtain the freedom to chose whether and how to be treated for the time, short or long, that is left for me to live.

Good morning, Vietnam...

Good morning, Vietnam...

Vietnam.
questa parola ha sempre evocato in me una sorta di sconforto, vuoi per il fatto di non sapere l esatta locazione, vuoi perchè le uniche mie conoscenze del paese riguardavano quella terribile guerra che gli americani "vollero" combattere, e che tante giovani vite si prese, da una parte come dall altra.
la "stronza" ha voluto insegnarmi molto di più di quel paese.
era il 2010 ed io andavo a fare agopuntura e fisioterapia dal buon Alberto.
il suo studio era (e credo sia tuttora) al primo piano di un vecchio stabile, in una meravigliosa zona di Mantova, vicino al lago Superiore.
al tempo camminavo ancora (oddio, camminare è una parola che non rispecchia il mio caracollare sostenuto da Aiste), e quella scala era, per me, come l Everest per Messner, una pura conquista. ed anche per Alberto, visto che, praticamente, mi portava in spalla, ma sempre sostenendomi ed incitandomi, come se il grosso del lavoro lo avessi fatto io.
il padre di Alberto, Otello, che non ringrazierò mai abbastanza, visse per molti anni nell allora Sai Gon, attuale Ho Chi Minh City.
mi propose di curarmi presso un suo caro amico, un dottore italiano che viveva da sedici anni nella stessa città Vietnamita.
fu la prima volta che sentii quella magica parola: "staminali".
Ciro, così si chiama il "mio" dottore, lavorava in una clinica privata il pomeriggio, mentre le mattine le impegnava in una università, a fare ricerca sulle staminali, regolarmente sovvenzionato dallo stato Vietnamita. e in italia (volutamente minuscolo) lo stato ci nega il diritto di decidere se curarci con le staminali... per meri interessi economici, e dunque, politici... mi VERGOGNO di essere italiano !
ma torniamo a bomba... parlai con Ciro (ebbene sì, una volta parlavo pure io) che mi subissò di paroloni ultratecnici, dei quali compresi solamente che non ci sarebbero stati effetti collaterali.
ad Aiste chiesi se si sentisse di affrontare un viaggio così impegnativo di due mesi, tanto sarebbero durate le cure. disarmante, mi rispose "ho sempre desiderato visitare il Vietnam..." .
in un battibaleno riservammo un appartamento, ottenemmo i visti, e prenotammo i voli. dopo una quindicina di ore di aereo giungemmo in Vietnam.
era aprile, mezza stagione per loro. il che significava pioggia, ma a catinelle... ma pioveva ad orari fissi, quindi più o meno ti sapevi regolare... a parte la volta in cui piovve ad un orario "inconsueto", e cosa fare ? prenderla tutta... e così fu... bagnati come "ciccini", per rifugiarci nel nostro ristorante preferito, guardati con disprezzo dagli habitué francesi.  
le giornate si svolgevano metodiche. trattamento in tarda mattinata, che fossero iniezioni di staminali, agopuntura, fisioterapia, o trattamenti chiropratici.
poi pranzo (allora, seppur imboccato, mangiavo quasi tutto), seguito da giretto in un mercatino, dove con pochi dollari si comprava di tutto. poi riposino (Ciro diceva che le staminali mi avrebbero provocato stanchezza, ma io, grazie al mio fisichino, non l ho mai sentita), e poi cena.
Aiste impazziva per la cucina vietnamita, in special modo per il pho, un minestrone con carne che è il piatto nazionale, mangiato abitualmente (dagli indigeni) sui marciapiedi, presso baracchini che non eccellono per pulizia, tra passanti avvezzi agli svariati olezzi, per me non proprio piacevoli.
a questo punto un inciso sul modo di vita dei vietnamiti mi sembra d obbligo. da bimbi sono davvero uno spettacolo. tutti. lo dico in quanto io, in carrozzina, ero la loro attrazione principe. vuoi per l altezza, visto che, ero pari a loro (oddio, non è che gli adulti fossero tanto più alti, di me in carrozzina), vuoi per la inconsuetudine nel vedere un tizio spinto da una tizia, su una sedia con ruote...
da adulti imbruttiscono, gli uomini in special modo, per tornare di aspetto piacevole in vecchiaia.
non esiste delinquenza. mai avuto sentore di situazioni di potenziale pericolo. soltanto in un altro viaggio avevo provato questa piacevole sensazione. dall altra parte del mondo, a Barbados (e per favore, smettete di dire ALLE Barbados, l isola è solamente una), dove ricordo il titolo a tutta prima pagina, "dove andremo a finire" per una rapina ad un distributore di benzina, che aveva fruttato "ben " ottanta dollari...
tornando ai vietnamiti, la loro massima libidine sono i karaoke bar, e vi ho detto tutto...
brava gente, mite, tranquilla, con un innato desiderio di aiutare il prossimo (che poi, parlando la maggior parte soltanto la lingua madre, davvero a noi incomprensibile, non possano conseguire lo scopo, sono puri dettagli).
 le staminali meritano un discorso a parte.
dopo i primi trattamenti cominciavo a pensare che non funzionassero, anche se Ciro mi avvertì fin da subito che i risultati non sarebbero stati immediati. sapete, nella mia condizione, si vuole tutto e subito. ma dopo un pò, facendo fisioterapia con quella maga di Catherine, mi resi conto che camminavo molto meglio. immaginate la mia soddisfazione... no credo sia inimmaginabile, chiedo scusa per avervi illuso di riuscirci...
tornammo una seconda volta a dicembre dello stesso anno, e migliorai ulteriormente.  
poi Ciro ci chiese di attendere una nuova cellula, molto più potente e migliorativa della prima, che però andava prima testata in laboratorio, prima di ricevere il benestare del ministero della Salute. purtroppo per me, la situazione si protrasse più del previsto e, ora che tutto si è risolto, sono io nelle condizioni di non poter affrontare un viaggio così lungo...  
ciò non toglie che io abbia provato le staminali e che, sia per me o per altri più fortunati, continuerò a lottare, nel mio immenso piccolo, per avere la libertà di poter scegliere se e come curarmi nel poco o tanto che mi rimane di questa meravigliosa esperienza chiamata Vita.

giovedì 10 ottobre 2013

El final de la Vida.

Lo admito, el pretexto del ordenador que funciona mal, (que no era una excusa, preguntar a Aiste para que os lo confirme) escondió un malestar más profundo. La desaparición de Stefano Borgonovo, unido al último mensaje sobre mi padre, han creado un malestar difícil de evaluar, por lo menos para mí.
Empecé a hacer reflexiones sobre el significado de la Vida.
A decir la verdad, nunca me preocupo el pensamiento. Lo vi como la conclusión natural de la existencia humana. Punto.
También cuando lo vi de cerca. Recuerdo tres episodios.
Era el cumpleaños de Ciara, cita del Frenk, por supuesto. Sólo que el restaurante, dado el estilo de vida nómada crónica del propietario, se había trasladado a Mottella, y la carretera habitual estaba interrumpida.
Fui con un amigo, pero con mi legendario Mazda mx5, descapotable, sin duda inadecuado para la noche. La tormenta perfecta era la definición correcta.
No tenía hambre, así que simplemente tome. En aquella época todavía no era un gran bebedor, casi abstemio, si se puede decir (después conocí a Simone, y
me reconstruí excesivamente).
Resultado: completamente borracho, con una carretera perfectamente desconocida esperándome.
Tuve un destello de sabiduría, dije a mi amigo que tal vez era apropiado volver con otra persona. Después, la oscuridad.
La primera curva fue fatal. Me fui recto, Alonso de la recta en Monza no lo hubiese hecho mejor.

Terminé en una zanja, inundado de hormigón, golpee completamente el techo en el lado del pasajero. Si mi amigo Chicco hubiese estado conmigo, sin duda estaría ahora allá arriba.

Yo, ni siquiera un rasguño. Mojado, me puse de nuevo en la calle (totalmente en la oscuridad, con el riesgo ser atropellado).
Por casualidad paso Barbara, mi ex que, me confundió con un "sin techo", aceleró, al verme.
Después, le entro compasión, hizo marcha atrás, llevándome de nuevo al restaurante.
Lo que hizo el querido Mauro Cevolo en ese momento no se puede decir, porque es ilegal…. Pero si no vais a decir nada os lo contare. Pero shhhh por favor.
Llamamos los bomberos en lugar de la policía que seguramente me habrían quitado el carnet de conducir. Llegaron con la grúa, vino con la grúa,
y entregaron el coche directamente en el taller de carrocería.

La segunda vez fue en avión de Miami a St. Thomas, Islas Vírgenes Británicas. un paraíso en la tierra.
Lástima que los huracanes en aquel año habían decidido adelantar su camino.
Sobre St. Thomas estaba cayendo Thelma, huracán fuerza 4.
Por como batían las alas del pobre avioncito, yo diría con certeza fundada, que también estaba Louise.
Después de varios intentos de aterrizar, el capitán nos informó que íbamos a dirigir en St. Croix, isla vecina.
Los aplausos de los vuelos Itavia, gloriosa compañía charter para jubilados italianos en su primer vuelo, eran nada comparados con los aplausos
que hicimos cuando el piloto nos dio la noticia.
Pero la cola del huracán residía en St. Croix, nadie de nosotros pasajeros inocentes sabia, pero era consciente de la tripulación.
Lo entendí de la cara aterrorizada de la hostess, mejor si digo tripulante de cabina, de lo contrario Sata me echará un broncazo.
Sentada a mi lado, en la parte inferior de la aeronave, en el centro del pasillo, creo firmemente que hemos recitado la misma oración, en los minutos que, entre golpes y vacíos de aire, nos separaron de la Madre Tierra.

Caracas fue el escenario del último y más violento episodio.
Me esperaba un largo período de vacaciones, 35 días que me iban a llevar a las incontaminadas islas de Los Roques, a continuación, en Colombia, en la capital Bogotá y Cartagena de Indias, y finalmente a Cuzco, Perú, a visitar el majestuoso Machu Picchu, el principal objetivo de mi viaje.
Siempre me ha atraído, tan mágico y espiritual al mismo tiempo. Mas que el Vaticano, la Meca, o el Taj Mahal.
Llegue al aeropuerto de Maiquetía en Caracas, vestido de manera muy anónima (camisa y pantalones militares), tomé un taxi, estrictamente negro y oficial, y le di la dirección del hotel, en sentido estrictamente en el centro de la ciudad.

Durante el camino, estoy preocupado por la persistencia de "ranchos", una especie de favelas brasileñas, pero lo que es peor… dos de los cinco millones de
habitantes viven aquí en subterfugios, expedientes y delincuencia.
Pero mi hotel era en el centro… el conductor estaba al teléfono, pero no escuche lo que decía, no me importo y no me preocupe.
Llegue a destino, baje del taxi, y procedí a entrar en el hotel, cuando escuche una voz ronca detrás de mí. Me doy la vuelta y me veo cara con cara
con un chico delgado y nervudo, lo que a Roma llamarían “er seco” (el flaco).

Antes de poder decir “ba” o mejor “disculpe”, me encuentro delante de la cara un revolver enorme. Ya no tengo mas la necesidad de pedir que quería.
El conductor del taxi, cómplice o no, estaba como yo, petrificado. Decido al momento seguir al tipo, también porque vio el colega encima de la moto.
Me digo a mí mismo que no vale la pena morir después de dos días que Cannavaro, CANNAVARO levantó la Copa del Mundo al cielo.
El chico me desfilo el reloj de poca importancia, también la correa del bolso, con el interior ... Todo.

Ordenador, teléfono móvil, agenda, donde, entre otras cosas, estaban apuntados, uno por uno, todos los números del teléfono móvil, asistentes digitales personales, el mismo programa del pc, números de teléfono incluidos, el dinero, por suerte sólo la mitad. La otra mitad lo había dejado en el bolsillo de la maleta grande, cartera con tarjetas de crédito, licencia de conducir y todo lo que pueda servir, especialmente durante el viaje.

Entonces, el hombre detrás de mí se va, y es verdad, la vida parpadea en un momento, sobre todo cuando detrás hay un arma en las manos de un hombre que matar o no es exactamente igual.
Soy fatalistas. Siempre he creído en el destino, evidentemente no era mi hora. Las teorías religiosas o esotéricas las dejo a los demás.
La suerte quiso que, en el aeropuerto después de la aduana me había puesto mi pasaporte en el bolsillo del pantalón, y una tarjeta de crédito.
Así que pude seguir mi viaje, aunque con los cambios forzados (Machu Picchu queda por ver, iré cuando ya estaré bien).

He bromeado acerca de la realidad más seria de nuestras vidas.
Siempre me ha gustado mucho, y mezclo serio y humorístico.

Me gustaría que también vosotros dejais de llamarla muerte, y empezáis con otra forma, idénticos en significado, pero mucho más dulce que se pronuncia: el final de la vida.

Si no tengo suerte, todavía me quedan de tres a cinco años de vida.
Una magnitud en comparación con las expectativas de un enfermo terminal de cáncer.
Habéis visto lo afortunado que soy? Os gustaría saber de antemano cuánto os queda de vida?

Pero yo ni siquiera lo pienso tampoco imaginando lo peor. Creo firmemente en la ciencia. No en los milagros.
Recientemente un amigo, dueño de un bar que no nombrare por privacidad, me hablo de un artículo que un hombre italiano de 37 años se curó
de la “cabrona” después de una visita a Medjugorje. A riesgo de parecer blasfemo, le envidio sólo los años…

Creo más bien fuertemente en las células madre, por experiencia personal que, como había prometido a Laura, os contare en el próximo blog
(para mí, como para aquel caballero de tu marido, una promesa es deuda).

Aquí me quedo, espero de no haber ofendido a nadie y si lo hubiese hecho pido disculpa ahora mismo. Estos son mis pensamientos, mi manera de ver las cosas y de vivir.
Esto soy yo Marco Sguaitzer, desde cinco años enfermo de S.L.A, pero mas que nunca para parafrasear los Simple Minds “alive and kicking”.

The end of Life.


I confess. 
The excuse of the pc not functioning (which wasn’t really an excuse, ask Aiste for confirmation) hid a deeper discomfort. 
The death of Stefano Borgonovo, as well as my last post about my dad, produced an indefinite unease in me, difficult to define, at least for me. 
I started thinking about the meaning of «the end of Life».
To tell you the truth, this thought never bothered me. I saw it as the natural conclusion of human existence. That was it.
Even when I saw it up close. Three episodes come to my mind.
It was Ciara’s birthday. Meeting point at Frenk’s of course. Only problem: the restaurant, given the chronic nomadic nature of its owner, had moved to Mottella, near Mantova, and the usual route was temporarily closed.
I went with a friend in my mythical Mazda mx5 convertible, not a good choice for the evening. The Flood was coming down.
I wasn’t hungry, so I only drank. At the time I wasn’t a heavy drinker. Actually I wasn’t a drinker at all (later I met Simone and I made up for it).
Result: completely wasted on an unknown route in front of me.
In a flash of insight I told my friend he had better go back with someone else. Then, total darkness.
The first turn was fatal. I kept going straight, Alonso on the straight patch of Monza racecourse couldn’t have done better.
I ended up in a ditch with concrete borders. On the passenger’s side the top was totalled. If my friend Chicco had been with me, now I’m sure he would be up there.
Me, not even a scratch. I stood in the middle of the road, dripping (in total dark, risking to be run over).
Barbara, my ex girlfriend, by chance passed by. But she took me for a homeless guy and sped on.
Then she regretted it and, feeling kind, came back and brought me back to the restaurant.
I shouldn’t tell you what the good Mauro Cevolo did at that point, because it’s illegal… but if you promise not to tell, I’ll say it. But please keep it for you.
We called the firefighters instead of the police, who would have surely taken my permit. They arrived with a crane, and took the car to the garage to be repaired.

The second time it was on a plane from Miami to St. Thomas, British Virgin Islands. A paradise on Earth.
Too bad that year hurricanes had decided to arrive early.
St. Thomas was under siege by Thelma, a category 4 hurricane.
Judging from the violent movements of the wings of the small plane, I’m sure Louise was also there.
After many useless attempts at landing, the pilot announced that we were going to the near island of St. Croix.
The clapping on the Itavia flights, glorious charter company used by retired italians for their first flight, were nothing compared to the applause we did when the pilot told us the news.
The problem was that the tail of the hurricane was on St. Croix. We ignorant passengers didn’t know, but the crew knew.
I understood the situation seeing the terrified face of the hostess, or I’d better say flight attendant, otherwise Sata chews me out.
She was sitting near me, towards the end of the plane, on the aisle, and I’m sure we said the same prayer, in the minutes that separated us, among shocks and air pockets, from Mother Earth.

Caracas was the theater of the last and most violent episode.
I was on my way to a long vacation, 35 days to spend in the pristine islands of Los Roques, then in Colombia, in the capital Bogotà and in Cartagena de las Indias, and finally in Cuzco, Peru, to visit the great Machu Picchu, main destination of my trip.
I had always felt attracted to it, like a magical and spiritual place. Much more than Vatican, Mecca or Taj Mahal.
I landed in la Maiquetia, Caracas airport, in totally anonymous clothes (T shirt and olive slacks), I took a cab, black and absolutely official and I gave him the address of the hotel, in the city center.
During the drive I got worried by the endless "ranchos", even scarier than the Brazilian favelas...
Two of the five million inhabitants live here. Surviving on subtefuge, expedients and crime.
But my hotel is in the center, after all. The driver is talking on the phone, but I don’t listen to what he says and I don’t worry.
Upon arrival I get out of the cab and, as I’m about to enter the hotel, I hear a hoarse voice behind me. I turn around and I find myself face to face with a skinny but muscled boy, what in Rome would be called «er secco».
Before I can utter a word he points a huge gun to my face. No need to ask him what he wants, after all.
The driver, maybe his accomplice or maybe not, is petrified, like me. I decide on the spot to do what he says, because I see he’s got a partner on a motorbike nearby.
I tell myself that I can’t die two days, just two days after Cannavaro, CANNAVARO raised to the sky the World Cup.
The boy takes off my cheap watch, but also my bag with EVERYTHING in it. Everything.
Computer, cell phone, agenda where were written all the cell phone numbers, electronic agenda, money, luckily just half of it, the other half was in the pocket of the big suitcase, wallet with credit cards, driving licence and everything else that I could need during the trip.
Then the boy gest behind me, and it’s true: you see your life in fast-forward when behind your back stands an armed guy who doesn’t care if you live or die.
I believe in fate. I always have. It wasn’t my time, that’s all. I leave religious and esoteric theories to someone else.
I was lucky because at the airport, after the custom control, I had put the passport and a credit card in the big side pocket of my pants. I could then continue my trip, although with some forced changes. (I still have to see Machu Picchu. I’ll go there when I’m healed).

I’ve been joking on the most serious side of our life.
I’ve always liked to do it, to mix serious and playful stuff.
I’d also like you to stop calling it death and starting to use a synonym with a sweeter sound: end of Life.
If I’m unlucky I still have three to five years to live.
That’s a lot, if compared to the life expectancy of a terminally ill cancer patient.
You see how lucky I am? Would you like to know in advance how much you still have to live?
I can’t stand to think about the worst. I strongly believe in science, not in miracles. Recently a friend, the owner of a bar in a city on a lagoon, that I won’t mention for privacy reasons, told me of an article about a 37-year-old Italian man healed from the «bitch» after a visit to Medjugorje. You might find me blasphemous, but I only envy him his age.
For my part, I strongly believe in stem cells, because of my personal experience that, as I promised to Laura, I’ll tell you in my next blog (for me, as well as for the gentleman you married, a promise is sacred).

And here I stop, hoping I haven’t offended anyone. If I did, please excuse me. These are my thoughts, my way of reasoning and of living.
This is me, Marco Sguaitzer, suffering from S.L.A. since 5 years ago, but, to paraphrase Simple Minds, "alive and kicking".

martedì 8 ottobre 2013

il termine della Vita.

lo ammetto.  
il pretesto del computer malfunzionante, (che tanto pretesto non era, chiedere ad Aiste per conferma) nascondeva un disagio più profondo.  
la scomparsa di Stefano Borgonovo, unita all ultimo post su mio papà, hanno creato un malessere di difficile valutazione, almeno per il sottoscritto.
ho iniziato a fare elucubrazioni sul significato del termine della Vita  
a dire il vero, non mi ha mai preoccupato il pensiero. la vedevo come la naturale conclusione dell esistenza umana. punto.
anche quando l ho vista da vicino. a memoria ricordo tre episodi.
era il compleanno del Ciara. appuntamento: dal Frenk, naturalmente. soltanto che il ristorante, dato il cronico nomadismo del proprietario, si era trasferito alla Mottella, e la strada abituale era interrotta.
andai con un amico, ma con la mia mitica Mazda mx5, auto cabriolet, decisamente inadatta alla serata. diluvio universale era la definizione che calzava a pennello.
non avevo fame, così mi limitai a bere. a quel tempo ero ancora uno scarso bevitore, quasi astemio, si può dire (poi, conosciuto Simone, mi sono ampiamente rifatto).
risultato: completamente sbronzo, con una strada perfettamente sconosciuta che mi aspettava al varco.
ebbi un barlume di saggezza, dicendo al mio amico che forse era opportuno che tornasse con un altra persona. poi, il buio.  
la prima curva fu fatale. tirai dritto, Alonso sul rettilineo di partenza a Monza mi avrebbe fatto un baffo.    
finii in un fosso, con l invaso in cemento. sfondai completamente il tettuccio dalla parte del passeggero. se il mio amico Chicco fosse stato con me, sarebbe sicuramente lassù, adesso.  
io, neppure un graffio. fradicio, mi misi in strada (totalmente nell oscurità, rischiando l investimento).
il caso volle che passasse Barbara, mia ex che, scambiandomi per un "clochard", accelerò, vedendomi.
poi, colta da senso di benevolenza, fece retromarcia, riportandomi al ristorante.  
quello che fece il buon Mauro Cevolo a quel punto non si può raccontare, in quanto illegale... ma, se lo tenete per voi, ve lo dirò. ma shhhh, mi raccomando.  
chiamammo i vigili del fuoco, anzichè la polizia, che mi avrebbe sicuramente ritirato la patente. arrivarono con la gru, recapitando la mia auto direttamente in carrozzeria.

la seconda volta fu in aereo. da Miami a St.Thomas, isole Vergini Britanniche. un paradiso in terra.  
peccato che quell anno gli uragani avessero deciso di anticipare il loro cammino.
su St. Thomas si stava abbattendo Thelma, uragano forza 4.
da quanto sbattevano le ali del povero aeroplanino, direi con fondata certezza, che ci fosse pure Louise.
dopo svariati tentativi di atterraggio, il capitano ci comunicò che ci saremmo diretti su St. Croix, isola limitrofa.
gli applausi dei voli Itavia, gloriosa compagnia charter per pensionati italiani al battesimo del volo, faceva più baffo di Alonso all applauso che sorse spontaneo alla notizia data dal nostro comandante.    
ma la coda dell uragano resideva su St. Croix. non lo sapevamo noi ignari passeggeri, ma ne era a conoscenza l equipaggio.
lo capii dal viso terrorizzato della hostess, meglio se dico assistente di volo, altrimenti Sata mi fa un cazziatone.
seduta al mio fianco, al fondo dell aereo, nel centro del corridoio, credo fermamente che recitammo la stessa preghiera, nei minuti che, tra scossoni e vuoti d aria, ci separarono dalla Madre Terra.  

Caracas fu il teatro dell ultimo e più violento episodio.  
mi aspettava una lunga vacanza, 35 giorni che mi avrebbero portato alle isole incontaminate di Los Roques, poi in Colombia, nella capitale Bogotà e a Cartagena de las Indias, e infine a Cuzco, in Perù, per visitare il maestoso Machu Picchu, principale meta del mio viaggio.
ne ero sempre stato attratto, come luogo magico e spirituale allo stesso tempo. molto più del Vaticano, della Mecca, o del Taj Mahal.
arrivato a la Maiquetia, aeroporto di Caracas, in tenuta rigorosamente anonima (maglietta e pantalone militare), presi un taxi, rigorosamente nero ed uffciale, e gli diedi l indirizzo dell hotel, rigorosamente in centro città.
durante il tragitto, mi preoccupano i continui "ranchos", sorta di favelas brasiliane, ma ancor peggio...  
due dei cinque milioni di abitanti vivono quì. di sotterfugi, cattivi espedienti e delinquenza.
ma il mio hotel è in centro... l autista è al telefono, ma non faccio caso a quel che dice, e non mi preoccupo.
giunti a destinazione, scendo dal taxi, e mi appresto ad entrare nell hotel, quando sento una voce roca alle spalle. girandomi, mi ritrovo faccia a faccia con un ragazzo smilzo e nerboruto, quello che i romani chiamerebbero "er secco".
prima di poter dire "ba", o meglio "disculpe", mi ritrovo davanti al viso una pistola enorme. non ho più necessità di chiedere cosa volesse.  
il taxista, complice o meno, è, come me, pietrificato. decido all istante di assecondare il tipo, anche perchè noto il compare sul motorino.
mi dico che non vale la pena morire dopo due giorni che Cannavaro, CANNAVARO ha sollevato al cielo la Coppa del Mondo.
il ragazzo mi sfila l orologio di poco conto, ma anche la tracolla, con dentro... Tutto.
computer, telefonino, agenda dove, tra l altro, c erano annotati, uno per uno, tutti i numeri del telefonino, agenda elettronica, stesso programma del pc, numeri di telefono compresi, soldi, fortunatamente solo metà, metà li avevo lasciati nella tasca della valigia grande, portafoglio con carte di credito, patente e quant altro potesse servirmi Tanto durante il viaggio.
poi, il ragazzo mi passa dietro, ed è vero, la vita ti scorre davanti in un attimo, quando dietro a te hai una pistola in mano ad un ragazzo per il quale ammazzarti o meno è assolutamente identico.  
sono fatalista. ho sempre creduto nel Destino. non era la mia ora, evidentemente. punto. le teorie religiose od esoteriche le lascio agli altri.  
fortuna volle che, in aeroporto, dopo la dogana avessi messo il passaporto nel tascone laterale dei pantaloni, ed una carta di credito in tasca.potei così continuare il mio viaggio, pur con necessarie e forzatissime variazioni (Machu Picchu resta ancora da vedere, vorrà dire che ci andrò non appena guarito).

ho scherzato sulla realtà più seria della nostra vita.        
mi è sempre piaciuto farlo, e mescolare serio e faceto.
mi piacerebbe che anche voi smetteste di chiamarla morte, e cominciaste con un altro modo, identico, per significato, ma molto più dolce come pronuncia: il termine della Vita.
a me, se sono estremamente, consentitemi il termine, sfigato, restano dai tre ai cinque anni di Vita.
una enormità, se paragonati alle aspettative di un malato terminale di tumore.
vedete quanto sono fortunato ? vi piacerebbe sapere in anticipo quanto vi rimane da vivere ?
ma io non ci penso neanche a ragionare al peggio. io credo fermamente nella scienza. non nei miracoli. recentemente un amico titolare di un bar dal nome di una città lagunare, che non nominerò per questione di privacy, mi ha detto di un articolo secondo il quale un uomo italiano di 37 anni è guarito dalla "stronza" dopo una visita a Medjugorje. a costo di sembrare blasfemo, gli invidio soltanto gli anni..
io credo invece fermamente nelle cellule staminali, per esperienza personale che, come promesso a Laura, vi racconterò nel prossimo blog (per me, come per quel galantuomo di tuo marito, una promessa è debito).
 
mi fermo quì, sperando di non aver oltraggiato nessuno.e se l avessi fatto, mi scuso fin d ora. sono i miei pensieri, il mio modo di ragionare e di vivere.
questo sono io, Marco Sguaitzer, da cinque anni malato di S.L.A., ma, più che mai, per parafrasare i Simple Minds, "alive and kicking".